문서번호 진료부-5226 결재일자 2019.7.2. 공개여부 부분공개(6) 방침번호 시 민 주무관 정신건강의학과장 진료부장 어린이병원장 조윤자 서동수 송우현 07/02 김재복 협 조 - 환자와 가족을 위한 - 유전상담 워크숍 & 희귀질환 심포지엄 개최 결과 보고 2019. 7 서울특별시 어린이병원 (진 료 부) - 환자와 가족을 위한 - 유전상담 워크숍 & 희귀질환 심포지엄 개최 결과 보고 한국희귀질환재단 창립 8주년을 맞이하여 발달장애와 자폐증 부모들을 위한 유전상담 워크숍과 희귀질환 심포지엄을 개최하고 결과 보고함 1 행사 개요 ？ 행 사 명 : 환자와 가족을 위한 유전상담 워크숍 & 희귀질환 심포지엄 ？ 일 시 : 2019.06.27.(목요일) 09:00~16:30 ？ 참석인원 : 총 67명(부모, 교사, 치료사, 사회복지사, 희귀질환 자조회, 관심 있는 일반인 등) ？ 장 소 : 발달센터 5층 강당 ？ 주 제 : 희귀질환 치료의 패러다임 변화와 국내 희귀질환 권역별 거점병원의 역할 ？ 주 체 : 한국희귀질환재단 ※한국희귀질환재단 : 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료를 위한 R&D연구 지원, 진단사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리지원 등을 보다 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 2011년 설립된 공익법인으로 희귀질환 환자와 가족들을 위한 『유전상담서비스(유전자검사비용포함) 지원 사업』을 2012. 5부터 시행하고 있음 ？ 후 원 : 서울특별시어린이병원, 보건복지부, 월드비젼 2 행사 내용 ？ 제 1부 기념식 및 시상(09:30~11:00) ？ 제 2부 환자와 가족을 위한 유전상담 워크숍 (11:00~12:30) - 발달장애와 자폐증에서 유전상담서비스와 유전자검사의 유용성 ？ 제 3부 희귀질환 심포지엄 (13:30~16:30) 1. 희귀질환 치료의 패러다임 변화 - 혈우병과 치료적 개발의 역사적 고찰 - 발달장애 및 자폐증 진단과 치료의 유전학적 접근 2. 희귀질환 권역별 거점센터와 유전상담사의 역할 - 권역별 거점센터의 소개와 역할 - 희귀질환 유전자진단 지원사업 - 국내 유전상담사의 교육 인증현황과 역할 3. 패널토론 및 질의응답 ？ 행사사진 시상식 기념촬영 심포지엄1 심포지엄2 붙임 참석자 명단 1부. 끝.
18154705
20210929094112
본청
진료부-5226
D0000037392688
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