문서번호 진료부-4712 결재일자 2019.6.14. 공개여부 대시민공개 방침번호 시 민 주무관 정신건강의학과장 진료부장 어린이병원장 조윤자 서동수 송우현 06/14 김재복 협 조 원무과장 임재선 진료기획팀장 용인석 ★주무관 김현주 - 환자와 가족을 위한 - 유전상담 워크숍 & 희귀질환 심포지엄 개최(대외협력) 2019. 02. 서울특별시 어린이병원 (진 료 부) 지속 가능성 ● 정책·계획 등의 지속가능성을 검토하였습니까? 예) 지역경제 발전, 사회적 형평성, 환경의 보전 등 □ ■ - 환자와 가족을 위한 - 유전상담 워크숍 & 희귀질환 심포지엄 개최(대외협력) 한국희귀질환재단 창립 8주년을 맞이하여 발달장애와 자폐증 부모들을 위한 유전상담 워크숍과 희귀질환 심포지엄을 개최하여 사회적 관심과 인식개선을 도모하고자 함 1 추진 목적 ？ 발달장애와 자폐증 부모들을 위한 유전상담 워크숍과 희귀질환 치료의 패러다임 변화를 통하여 희귀질환 특성 이해와 희귀질환 치료의 활성화를 유도함 ？ 국내 희귀질환권역별 거점 센터와 유전상담사의 역할에 대한 발표와 논의를 통하여 “발달장애 및 자폐증”에 대한 사회적 관심을 환기시키고 인식개선을 도모함 2 행사 개요 ？ 행 사 명 : 환자와 가족을 위한 유전상담 워크숍 & 희귀질환 심포지엄 ？ 일 시 : 2019.06.27.(목요일) 09:00~16:30 ？ 주 제 : 희귀질환 치료의 패러다임 변화와 국내 희귀질환 권역별 거점병원의 역할 ？ 참가대상 : 부모, 교사, 치료사, 사회복지사, 희귀질환 자조회, 관심 있는 일반인 등 ？ 장 소 : 발달센터 5층 강당 ？ 주 체 : 한국희귀질환재단 ※한국희귀질환재단 : 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료를 위한 R&D연구 지원, 진단사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리지원 등을 보다 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 2011년 설립된 공익법인으로 희귀질환 환자와 가족들을 위한 『유전상담서비스(유전자검사비용포함) 지원 사업』을 2012. 5부터 시행하고 있음 ？ 후 원 : 서울특별시어린이병원, 보건복지부, 월드비젼 3 프로그램 일정 및 내용 ？ 제 1부 기념식 (09:30~11:00) ？ 제 2부 환자와 가족을 위한 유전상담 워크숍 (11:00~12:30) - 발달장애와 자폐증에서 유전상담서비스와 유전자검사의 유용성 ？ 제 2부 희귀질환 심포지엄 (13:30~16:30) 1. 희귀질환 치료의 패러다임 변화 - 혈우병과 치료적 개발의 역사적 고찰 - 발달장애 및 자폐증 진단과 치료의 유전학적 접근 2. 희귀질환 권역별 거점센터와 유전상담사의 역할 - 권역별 거점센터의 소개와 역할 - 희귀질환 유전자진단 지원사업 - 국내 유전상담사의 교육 인증현황과 역할 3. 패널토론 및 질의응답 4 행정 사항 ？ 발달장애치료기관 및 관련기관 참여 홍보 : 어린이병원, 한국희귀질환재단 ？ 희귀질환 환우회, 부모 등 초대 및 참여 유도 : 한국희귀질환재단 ？ 강당 및 주차장 사용 협조 : 원무과 붙임 유전상담 워크숍 & 희귀질환 심포지엄 포스터 1부. 끝.
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본청
진료부-4712
D0000036962772
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