위기상황에 나와 가족의 안전, ＇서울안전앱＇ 으로 지켜주세요! 서울특별시 수신 귀하 (경유) 제목 박원순 시장님 희귀난치성질환자들에게도 관심 부탁드립니다 안녕하십니까? 시정업무에 관심을 주셔서 감사드립니다. 복지사각지대에 놓여있으며 소수 중에 소수인 희귀질환자에게 관심을 보여주셨으면 좋으시겠다는 내용 잘 받았습니다. 희귀질환자 의료비 지원사업은 국고보조사업으로서, 대상질환은 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 따른 건강보험 산정특례대상 167종 중 133종 질환에 대해 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 정한 기준에 합당한 자와 소득재산기준을 만족하는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자에게 의료비 등을 지원하고 있습니다. 께서 겪고 계신 기면증은 희귀질환이면서도 167종에 해당되어 본인부담률 10% 산정특례에 적용되어 의료비 지원 등이 지원되지 않아 많은 어려움을 겪으시리라 예상됩니다. 소외된 계층에 대한 복지정책은 더 이루어져야 한다고 생각합니다. 다만 서울시에서도 이런 애로사항 등을 수렴하여 국가정책으로 반영될 수 있도록 제안하고 있다는 점 양해하여 주시기 바랍니다. 더 궁금하신 사항은 서울시청 건강증진과 담당자 박찬진(02-2133-7567)에게 문의하여 주시면 성심껏 안내해 드리겠습니다. 끝 서 울 특 별 시 장 주무관 박찬진 건강정책팀장 김은순 건강증진과장 09/04 박경옥 협조자 시행 건강증진과-16954 ( ) 접수 ( ) 우 04524 서울특별시 중구 세종대로 110 (태평로1가) 서울시청 신청사 4층 건강증진과 / 전화 02-2133-7567 /전송 02-2133-0725 / pcj1103@seoul.go.kr / 부분공개(6)
16033375
20210924233148
본청
건강증진과-16954
D0000034375274
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