’19년도 희귀질환자 의료비지원사업

지침 주요 개정사항

◈ 주요 개정사항

1. 대상질환 변경

2. 간병비 지급기준 변경(예정)

3. 부양의무자가구 기준 완화

□ 대상질환 변경

○ 희귀질환 목록 공고(‘18.9.13)에 따라 ’19년도 의료비지원사업 대상질환 변경

- (현행) 희귀·난치질환 894개 → (변경) 희귀질환 927개, 법·고시 경과조치 대상질환 24개

․단, 기존 지원대상자 중 희귀질환공고 미포함 질환자에 대하여 유예기간을 설정하여 ’19.12.31.까지 한시적으로 지원

□ 간병비 지급기준 변경(예정)

○ 장애등급제 폐지(19.7 예정)에 따라 간병비 지급기준 변경

- (현행) 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 → (변경) 장애등급제 폐지 기준에 따라 변동 가능

□ 부양의무자가구 기준 완화 : 부양의무자가구 소득재산조사 면제

○ 기초생활보장 부양의무자 기준 완화에 따른 기준 변동

- (현행) 노인·중증 장애인 가구의 기초생활 보장 부양의무자 기준 완화(’17.11.1. 시행)에 따른 기준 신설

․ 환자가 중증 장애인(장애등급 1~3급)이고, 부양의무자가 기초연금 수급자인 경우

․ 환자가 노인(만 65세 이상)이고, 부양의무자가 기초연금 수급자인 경우

- (추가) 기초생활 보장 부양의무자 기준 완화(‘19.1.1 시행)에 따른 기준 추가

․ 부양의무자가 장애인연금 수급 중중장애인인 경우

․ 환자가 만30세 미만이면서, 한부모 가구의 부 또는 모인 경우

․ 환자가 만30세 미만이면서, 시설퇴소 (보호종료) 아동인 경우

○ 소득재산조사 면제자는 기초연급수급자 증명서, 장애인연금 수급자 증명서 추가제출 필요(읍․면․동사무소에서 발급 가능)

□ 기타

○ 별지서식 수정 및 추가

- 희귀질환자 의료비지원신청서 : 희귀질환자 의료비지원사업 사업 고시에 따른 신청서 변경

- 소득재산정보 제공 동의서 : 사회보장급여 관련 공통서식에 관한 고시 일부 개정에 따른 변경

- 희귀질환자 [적합 · 부적합] 통지서 서식 추가

[참조 1] 2019년도 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개정사항

참조 1		‘19년도 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개정사항

구분	현행	수정․보완 사항
대상질환	133종(894개)	951개(희귀질환 927개, 법 고시 경과조치 질환 24개)
지원범위 별 대상질환	지원범위별 대상질환을 종으로 명시	지원범위별 대상질환을 별도의 표로 명시
의료비 한시적 지원	신설	기존 지원대상자 중 희귀질환공고 미포함 질환자에 대하여 유예기간을 설정하여 ’19.12.31.까지 한시적으로 지원
p.3	대상질환 133종	951개(희귀질환 927개, 법 고시 경과조치 질환 24개) 각주 3) 희귀질환 목록 지정(‘18.9.13)에 따른 대상질환 분류기준 ‘종→개’ 변경
p.15 환자 2인 이상 환자가구 특례자 구비서류	ｏ공통서류 외에 주민등록등본 1부	ｏ공통서류 외에 주민등록등본 1부 ｏ환자 2인임을 확인할 수 있는 진단서
p.16 건강보험 산정특례 등록확인방법	<보건소에서 요청하는 서식> 성명, 주민등록번호, 비고 작성	- 반드시 산정특례 종류 표시하여 요청 <보건소에서 요청하는 서식> 성명, 주민등록번호, 산정특례 종류, 비고
P.26 자동차 기준	ｏ 다음의 경우에는 환자가구 차량가액을 재산산정 시 제외 1. 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량 2. 질병부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 ~ 소유차량 1대	ｏ 다음의 경우에는 환자가구 차량가액을 재산산정 시 제외 1. 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량 1대 2. 질병부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 ~ 소유차량 1대
p.36 의료비지원사업 통보서	ｏ지원대상자 통보 시 반드시 ‘희귀질환자 의료비지원사업’에 대한 안내자료(붙임 5)를 지원대상자에게 송부해야 함	◦지원대상자 통보 시 ‘희귀질환자 의료비지원사업’에 대한 안내자료(붙임 5)와 희귀질환자 [적합, 부적합] 통지서를 송부해야함
p.38,39 정기재조사 구비서류	ｏ정기재조사 구비서류에 환자의 통장사본 1부가 포함되어 있음	ｏ정기재조사 구비서류 통장사본 1부 삭제
p.38,39 정기재조사	ｏ신설	ｏ외국 국적자 정기재조사 시 - 지침 p.11 외국인 특례자에 해당하는지 확인 필요
p.58 간병비 지급기준	ｏ지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자	ｏ지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 등록자 ※ 장애등급 기준 변경(19.7 예정) 시 지급기준 변동 가능
p.59 특수식이 구입비	ｏ지급기준 -만18세 이상만 지원가능	ｏ지급기준 - 만19세 이상만 지원 가능 (만19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능)
p.237 희귀질환자 등록 신청서	희귀질환자 등록신청서	희귀질환자 의료비 지원 신청서
p.246 소득재산정보제공동의서	소득재산정보 제공동의서	소득재산정보 제공동의서 -개인정보 수집 및 활용 동의 변경
기타	ｏ신설	ｏ부양의무자가 장애인연금 수급 중증장애인인 경우 ｏ환자가 만30세 미만 한부모인 경우 ｏ환자가 만30세 미만 보호 종료 아동인 경우