다솜마루 병원장과의 소통의 시간

2017년 상반기 병원장과의 만남	2017-06-20-(화)

[보호자 자체 논의 사전 취합 내용(자조모임 대표자로부터 전달됨)]

어린이낮병원 이런 점이 좋아요!

우리 아인이가 뭐에 꽂히면 위험인지 못하고 차도로 돌진하고, 앞에 마트가 있으면 빨리 가고싶어서 빨간불 초록불 다 알지만 그동안 기다리기 잘 안되었었는데.. 요즘은 기다리는 모습 보이고 있다. 그리고 신호등이 빨간불로 바뀌자 빨간불엔 멈춰요. 라고 말도 했다. 혼자 상황에 안맞게 한것이 아니라 같이 가고있는데 빨간불로 바뀌자 '빨간불~ 멈춰요~'라고 적절히 반응을 해주었다.. 지역사회통합활동이 아이에게 직접적으로 긍정적영향을 많이 끼치고 있는것 같아 매우 만족스럽습니다. 밝은반 정도는 하반기때. 확대시행해도 되지 않을까 생각한다. 물론 밝은반 엄마들 생각이 중요하지만.

선생님들이 좋다.

각각의 치료가 개별적으로 이루어지는게 아니라 통합적으로 접근하는점

선생님들이 아이들을 진심으로 대하고 애정을 갖고 열정적으로 대하는 것에 감사함

모든 선생님들이 아이들을 사랑으로 가르쳐 주시는게 느껴져서 좋고 낮병원 치료시스템이 작년에 비해 더 잘 짜여진거 같아 만족합니다.

서연이의 경우 동기부여가 잘 안되고 고집이 엄청 센 아인데 생각보다 짧은 시간에 상호작용과 언어표현이 나오고, 사실 언어표현보다 상호작용의도가 높아진점, 타인에 대한 관심이 생겨 너무 감사하게 생각합니다.

항상 우리아이들에게 관심 많이 가져주시고 만들어진 프로그램에 안주하지 않고 끊임없는 업그레이드를 통해 저희아이들이 국내 최고의 치료프로그램을 받을 수 있도록 애써주셔서 너무 감사합니다!!^^

어린이낮병원 이런 점은 아쉬워요!

일반아동과의 통합 환경의 경험이 없다- 일반아동과의 통합수업이 생기면 좋겠어요!

치료시스템이 부족하다.

개별치료를 현재 언어, 감통만 하고있는데 다른치료 인지, 놀이, 음악, 미술 등 할 수 있었으면 좋겠습니다.(1대 1로 개별이 어렵다면 2명, 3명씩 소그룹으로 할 수 있으면 좋겠어요.)

1년 차에 개별 아이들에 대한 분석이 됐으면 2년차에는 그 아이에 맞는 교육목표와 수업방법을 개발했으면 좋겠다. 가령 Aba에 초점을 맞춰서 기능향상을 추구한다든지.

낮병동응 졸업한 아이들이 취학 전까지 치료를 지속 할 수 있도록 그룹 프로그램이 조금 더 개설해주세요.

7세반(발달증진) 프로그램이 너무 잘 되어있는데 가능하다면  6세아이를 위한 발달증진반도 개설되어 어린아이들이 유치원 및 어린이집에 다니면서도 치료를 지속할 수 있었으면 좋겠습니다.

기타 논의 사항

서울시 회의에 들어가신다고 해서 말씀드림. 장애인에 대한 지원도 예산에 초점이 맞춰질 수밖에 없는데 개인적으로 사회적인식도 그에 못지않게 중요하다고 본다. 즉 학교에서 비장애인들에게 장애인에 대한 교육이 이루어져야 한다고 생각한다. 그 부분에 어떻게 생각하시는지, 시에 건의해 주실 수 있는지

병원장님께서 발달장애아이들의 성인기에 대한 관심이 크다고 알고있습니다. 개인적으로도 우리아이들 및 가족들이 마음놓고 치료하고 생활할 수 있는 환경(협동조합이나 마을 공동체) 조성에 관심이 많은데, 기존에 운영되고있는 발달장애부모가 운영하는 꿈고래놀이터나 마을공동체 등에 대해 어떻게 생각하시는지, 원장님께서 생각하시는 바람직한 방향이나 어린아이들을 키우고 있는 부모들에게 가이드라인을 어느 정도 제시해주시면 좋겠고, 또한 앞으로 비슷한 생각을 하고있는 부모들에게 해주고 싶은 이야기나 협동조합, 마을공동체 형성에 필요한 절차나 제반사항에 대하여 필요하다면 부모교육을 따로 만들어주셨으면 합니다.

당일 병원장과의 나눔 내용 전문

준* 모) 사설 치료기관에서 아쉬웠던 부분을 보완하고 있는 곳이 어린이낮병원인 것 같다. 하지만 이제 이곳을 수료하고 이동했을 때의 상황이 막막하다. 이것에 대한 대비책 관련 서비스를 경험하고 싶다. 아니면 생각하시는 방법은? 부모들이 접근할 수 있는 정보가 부족하다. 장기적으로 아이를 기를 수 있는 방법에 대해 알고 싶다./

원장님) 이곳에 오기 전 어린이병원에 있었다. 당시 시의회에서 어린이병원은 왜 발달센터가 없느냐라는 질문을 받았었다. 외부에서 볼 때 은평병원의 어린이발달센터는 시스템이 잘 이해가 가지 않았었는데, 와서 보니 많은 가능성과 잠재력을 가지고 있더라. 그래서 그동안 다른 부서들의 질책에도 발달센터에 대한 집중을 많이 해왔다. 부모님들이 칭찬해 주신 것처럼 이 곳 치료사들처럼 아이에 대해 공유하고 협력하는 곳이 없다. 이들이 더욱 아이들에게 집중할 수 있도록 지원하는 것이 내 역할이라고 생각한다. 이 일환으로 일부 교사는 별도 교육비 지원과 사비를 들여 진행하는 교육과정도 있다.

원장님) 10세 이하 아동들까지는 계속 연계될 수 있도록 프로그램을 정비하자는 것이 올해 목표였다. 낮병원 아동 뿐만 아니라 외래 아동까지 커버하다 보니 아쉬운 부분은 있지만 노력하겠다.

원장님) 현재 낮병원은 언어와 감통 개별이 제공되고 있는데, 이 부분에 대한 필요가 확인되어 시 예산을 가지고 와서(뉴딜) 진행되고 있다. 다른 치료 부분은 향후 노력을 하겠지만 당장 시행에는 어려운 부분이 있다.

동*, 서* 모 등) 지역사회 통합활동을 밝은 하늘까지 확장하면 좋겠다.

원장님) 현재 **교사가 낮병원 전체 총괄을 아우르며 주임 역할을 하고 있다. 말씀하신 프로그램도 해당 교사가 진행 중인데 사실 보호자들 사이에서 만족도가 높았던 본 교사를 주임으로 빼는 것에는 고민이 있기도 했다. 하지만 해당 프로그램에 대한 만족도도 높게 확인되고 안정적인 운영이 가능한 것 같아 다행이다. 담당자는 현재 확장 운영이 가능한가?

담당자) 현재로서는 당장 확장은 어려우나 하반기때 대체 방안은 고려해 보겠다.

종* 모) 병원 기록은 몇 년 동안 보관되나? 예전에 기록업무하다 공익에게 아이를 맡겨 놓아 잘린 선생님이 있다고 들었다. 그러니 주임 교사가 있는 것이 맞다고 생각한다(→ 보호자가 기억하는 정보에 대한 왜곡이 확인되어 추후 설명 조치 함).

동* 모) 정말 작년에 비해 많은 것이 달라진 것 같다. 감통도 대근육 소근육으로 나누어 개입이 달라진 것도 그렇고 선생님들한테 감동을 받았다.

수* 모) 2학기때도 소그룹 그룹 수업이 유지되나? 준범 모) 초반에 아이들이 힘들어할까봐 2학기 조정 가능성이 있다고 들었다. 헌데 아이도 한 달이 지나니 적응하더라.

원장님) 장기적 관점으로 시행해야 하는 일이 있고, 부모님들이 흔히 말씀하시는 것 중 ‘내 아이는 내가 잘 안다’라는 표현이 있는데, 현재 시점의 아이는 가장 잘 아시지만 롱 텀에서 아동에게 필요한 부분에 대해서는 전문가 의견이 필요하기도 하다. 예전에는 전문가가 일방적으로 리드하였지만 이제는 두 관점 모두를 아울러 가야 한다고 생각한다. 전문가가 방향성을 말할 때는 근거가 있어야 하고 결과가 좋아야 한다. 2학기 방향에 대해서도 전문가들은 다시 근거를 모색해야 한다. 그러니 이 문제는 상호간 의사소통을 통해 결정 할테니 걱정하지 마시라.

종* 모) 약도 프로그램도 퀄리티가 다 다른데 형편상 어려운 가정도 있다. 모든 정보를 섭렵할 수 없고 비용을 낭비할 수도 없으니 양심껏 가장 좋은 것을 전문가들이 제시해주기를 바란다.

원장님) 낮병원에서 제시하는 것은 각 가정 사정이 평균적으로 비슷할 것이다라는 전제하에 시작한다. 하지만 내게는 부담이 된다 하면 말씀을 해주시면 도움이 된다. 가장 좋은 것은 부족한 부분을 지원해주면서 프로그램 제공도 함께 가면 좋겠다. 그래서 병원에서는 사회사업실 등을 운영하고 있다.

종* 모) 대부분의 정보를 부모님들을 통해 얻는다.

서* 모) 서울대병원에서 치료를 받는 동안은 엄마들한테만 의지했는데, 이곳은 부모교육도 정기적으로 제공되고 다솜마루도 지원되고 이런 곳이 없다고 생각한다.

준* 모, 동* 모) 이 곳 부모교육 퀄리티가 정말 좋다고 생각한다. 다른 곳 교육은 다 아는 이야기만 하던데 여기는 우리 아이에게 직접 적용할 수 있는 것을 구체적으로 설명해 주셔서 도움이 되었다. 작년 내용과 정말 많은 것이 달라졌다. 여기서 강의 들은 것을 다른 곳에 가서 오히려 우리가 설명하고 자랑하기도 한다. 혼자 듣기 아까워 더 많은 사람이 왔으면 좋겠다.

종* 모) 다른 병원은 한 이야기 하고 또 하는데..

원장님) 모든 치료진이 노력하고 있다. 인정받으니 기쁘다. 더 노력하겠다.

준* 모) 통합수업에 대한 의견을 내가 내었는데, 이곳에서 통합 경험 없이 바로 전환했을 때 우리 아이들이 어느 정도 적응할 수 있을까?라는 염려가 되기도 한다. 한편으로는 통합 수업이 생겼을 때 우리 아이들에게 도움이 될까 라는 생각도 든다.

원장님) 물리적 통합과 화학적 통합이 있는데, 우리 아이들이 비장애 아동과 같이 앉아 있는 것, 이것이 통합은 통합이지만 이것이 과연 의미 있는 화학적 통합이냐, 점점 내 아이만의 능력에 집중하고 아동들간 서로 부족한 것을 함께 메꿔가는 것이 진정한 의미의 통합인데, 이는 우리 사회 전체의 수준이고 현실이기도 하다. 부모님들이 평소 일상에서 가치가 녹아질 수 있도록 애쓰지 못한 부분도 있다. 그래서 장애인식 교육을 실시하는데 이것이 오히려 모르고 있는 아이들에게 더 의식화하기도 한다. 학교 교사의 의식부터 바뀌어야 하는데, 교사들의 인식 수준이 구시대적 사고에 머물러 있기도 하다. 우리 형편에서 노력을 하고자 작년에 어린이집 아동들을 초청하기도 했는데, 그 시작으로 형제자매를 불러 시작해보기도 한다. 지역사회에 개방해서 ‘이곳에 왔더니 얻어갈 것이 많더라’라는 것이 생길 때 자연스럽게 지역사회 주민들이 모이기 시작할거다. (미국 사례 언급) 저희 병원이 통합이 좀 더 쉽게 이루어지려면 병원을 오픈했을 때 지역 주민 아이들이 얻을 것이 많아 라고 생각하면 좋을 것이다. 하지만 이것을 시행하기까지 어려움이 있다. 일단 예산을 들어 우리 병원을 손 볼 것들이 있는데, 이런 필요로 시에도 요청하였지만 거절당했다. 현재 병원 병상을 줄여가는 과정에 전문성을 키울 필요가 있는데, 그 부분이 어린이라고 생각한다. 상황적 변화는 있지만 노력하고 있다. 그 다음 ‘공무원 인식 변화’가 필요하다. 지금도 퇴근 이후 시간 지역사회에 병원을 오픈하자는 의견도 있는데, 이런 어려움도 있다.

서* 모) 칸타빌레에 대한 만족도가 매우 높다. 도윤이가 과연 적응을 할 수 있을까 염려가 많았는데 칸타빌레를 통해 나와 다르지만 내 친구이고 내가 함께할 대상이라는 것에 대해 자연스럽게 반응이 나오더라. 길에서 만나도 ‘같이 놀자’라고 서로 표현하는 것이 너무 놀라웠다. 그냥 나와 조금 다른 모습이지만 내 친구로 인식하는 것이 놀라웠다.

동* 모) 칸타빌레 아이디어는 누구의 아이디어였는지?

원장님) 칸타빌레를 하기 까지 많은 조건이 맞아 떨어졌다. 칸타빌레 아이디어는 정서형이 냈고 주변에서 좋다는 도움이 있었고 마침 원장의 동의가 있었다. 담임들이 이를 준비하기까지 사전 작업이 오래 수반된다. 일단 대상 아동에 대해 꿰뚫고 있어야 하고 아동에게 맞는 색을 잘 입혀야 하는데, 이렇게 고생해서 다녀왔는데 공무원 입장에서는 남는 것이 하나도 없다. 실적 등..다른 원장이었다면 아마 허락이 어려웠을 것이다..시행까지 밑작업이 있기도 했다.

도* 모) 담임이 칸타빌레는 무료라고 했는데, 주변에서는 얼마냐고 묻더라. 이것을 정말 무료로 해도 되는지 궁금하기도 하다.

원장님) 이것이 공공보건의 역할이라고 생각한다.

종* 모) 큰 아이가 이곳에서 치료받고 거의 완치되어 나갔다. 헌데 동생은 아직도 많은 어려운 가운데 이제 나가야 하는 상황이다. 2년이라는 시간이 물론 많은 이들에게 주어져야 한다는 것을 알지만 이것이 가혹하게 느껴지기도 한다. 우리 아이들에게 나이는 숫자에 불과한데 나아지려는 타이밍에 나가야 한다고 생각하니 막막하다.(울음) 아이 상태에 따라 진행이 되었음 하는 바람도 있다..동해 모) 언니 우리 이제 그만 학교 가자. 종환 모) 보낼만한 학교도 만만치 않기도 하다.

동* 모) 원장님 학교도 만들어 주세요~(웃음)

원장님) 학교는 교과부 소속이 되어야 하는데.. (느티나무 노숙인 농담. 소속의 중요성) 전체 예산 시스템 등이 다 갈라진다. 실은 병원에서 학교를 만들 수 있는 방법은 없다.

종* 모) 5년 동안 민원을 넣었지만 답이 없더라.

동* 모) 은평구에 특수학교가 생긴다던데 아시는 것이 있는지?

원장님) 3-4년 전부터 이야기는 있는데 아직 없더라.

준* 모) 우리는 2년이 짧다고 여기지만, 외부 대기자들 입장에서는 2년도 길다고 느낄 수 있다.

원장님) 우리 병원이 이미 해마다 많은 적자가 나고 있다. 금요일마다 공익을 위해 프로그램을 진행하러 이윤과 상관없이 프로그램을 진행하기 위해 나가는 사람들도 있지 않느냐. 어머님 말씀도 맞지만...

준* 모) 마을 공동체, 협동조합에 관심이 많은데 이 병원에 있는 공공성이 일치될 수 있는 방법은 없는지?

원장님) 우리 병원에서의 방법은 없다. 협동조합이라는 것이 먼저는 뜻을 모아 동지가 되지 않으면 어렵다. 한번 만들어 볼까? 라고 자세로 시작하면 실패 확률이 매우 높다.

준* 모) 사회적 협동조합, 사회적 공동체, 사회적 기업 등 세 가지 형태가 있다고 들었는데 우리에게는 무엇이 가능할지 묻고 싶었다.

원장님) 사회적 기업은 영리가 목적이 되는데, 일단 영리 부분에 문제가 발생한다.

준* 모) 맞다. 우리 특성과도 맞지 않는 것 같다. 우리는 공동체로 묶여 육아 품앗이나 외부강사 초빙 등 혼자서 누릴 수 없는 것을 같이 누릴 수 있도록 가능한 것을 찾고 싶은데..

원장님) 마을 공동체는 동아리 수준이고, 결국은 돈의 문제인데, 우리끼리 돈을 내서 해결될 문제가 아니다. 물주가 있어야 하는데, 그렇다면 물주가 있다면 해결되는 것도 아닌 것이 우리 안에 어떠한 일이 있어도 버텨 나간다는 합치점이 있어야 한다. 그런 부분에서는 협동조합이 가장 안정적인 지원을 받는 편이긴하다.

도* 모) 행복한 베이커리는 협동조합인가요? 원장님) 사회복지 시설입니다.

원장님) 개인이 아니면 모두 법인이다. 법인 허가까지 매우 복잡한 과정이 있다. 사회복지 법인이 생기면 위탁 등 국가 지원, 업무를 따올 수 있다. 이제는 사단 법인 등을 만들면 따올 수 있는 방법이 생겼다. 부모님들이 만든 협동조합이 갈수록 큰 힘을 갖는 경우도 있다. 나와 협동조합을 구분해서 생각할 수 있어야 하는데, 내가 투자한 돈이 있기 때문에 의사결정 하는 과정에서도 분열이 생길 수 있다. 그렇기 때문에 개인적인 생각은 돈을 그냥 기부한다라고 생각하며 뜻을 모아야 한다. 그리고 여기에 오롯이 집중할 수 있는 1인이 필요하다. 그래서 국가 돈을 따올 수 있는 방법을 알아보는 것을 추천한다.

준* 모) 추가 건의 사항이 있어 대표로 말씀드린다. 부모심리상담이나 가족치료 프로그램이 있으면 좋겠다.

도* 모) 아빠들 교육도 활발해졌으면 좋겠다. 아빠들은 또 남자 선생님을 선호하는 것 같더라. 꼭 아빠들 전원이 모여 인식개선 프로그램이 있으면 좋겠다.

종* 모) 조부모까지..

준* 모) 초등학교 저학년 이상 연계 프로그램이 있으면 좋겠다. 소아과 전문의도 있으면 좋겠다. 음악치료를 조금 더 늘려 받을 수 있으면 좋겠다. 수료를 했는데 6세인 아동들을 대상으로 한 추가 프로그램(6세 오후반처럼..)이 있으면 좋겠다.

수* 모) 그룹 수업이다 보니 낮병원에 속하기에는 기능이 좋고, 하지만 도움이 필요한 아동들도 있는데 사설에는 6세를 커버해주는 곳이 없다.

수* 모) 엄마들이 활동보조인 교육을 받고 싶은데, 여력이 안되기도 한다. 혹시 이곳에서

원장님) 활동보조인력 양성은 보건복지부로부터 위탁받은 사회복지시설에서 가능하다. 우리는 소속이 달라 해드리고 싶어도 권한이 없다.

종* 모) 우리 아이들이 적응하기까지 오랜 시간이 걸리는데 익숙한 곳에서 익숙한 선생님들을 만나는 추가 프로그램이 있으면 좋겠다. 사실 이미 이 곳을 이용하고 있는 아이들에 대한 특혜가 있기를 바라는 마음이다. 어렵다는 것은 안다.

배려 받을 수 있는 방법은 없는지?

*, 동*, 종*, 하* 등등 모) 반마다 그네가 있을 수는 없는지? 우리 아이들에게 정말 필요한 것이다. 예산이 문제라면 엄마들끼리 바자회를 하여 수익금으로 진행해 보겠다.

원장님) 예산 담당자 확인 후 이는 병원 측에서 해보도록 하겠다. 담당자는 오늘 논의 내용을 정리하여 올리라. 이후 예산담당자에게 내가 지시하겠다.

종* 모) 우리 병원에 소아과의사가 있으면 좋겠다. 아이가 병원에서 치료 받는데, 감기라도 걸려 아프면 매번 다른 병원을 찾아야 하는 것이 어렵다.

원장님) 소아과 전문의 뽑는 것은 안그래도 고려중인데 리모델링건도 그렇고 아직 타진이 되지 않았다. 하지만 노력하고 있다.