붙임 2		2017년도 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개정사항

구분	현행	수정․보완 사항
p.14 4) 신청서식 및 구비서류	가) 신청서식 ① 별지 제1호서식(희귀․난치성질환자 등록 신청서) - 별지 제1호의2서식(환자가구 및 부양 의무자가구 소득․재산 신고서) ② 별지 제4호서식(희귀․난치성질환자 개인 정보제공동의서, 환자용) - 별지 제4호의2서식(희귀․난치성질환자 개인정보제공동의서, 가구원용) ③ 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)	가) 신청서식 ① 별지 제1호서식(희귀질환자 등록 신청서) ② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서) ③ 별지 제3호서식(금융정보 등(금융․신용․ 보험정보) 제공 동의서 ④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원 사업 개인정보 제공 동의서, 환자용) ⑤ 별지 제5호서식(희귀질환자 의료비지원 사업 개인정보 제공 동의서, 가구원용) ⑥ 별지 제6호서식(소득재산정보 제공 동의서)
p.15 4) 신청서식 및 구비서류	나) 구비서류 - 환자 제출서류 ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부 ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) ③ 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출) ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부 ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ⑥ 금융재산 관련 서류	나) 구비서류 - 환자 제출서류 ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부 ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) ③ 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출) ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부 ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템 에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
p.15 4) 신청서식 및 구비서류	나) 구비서류 - 보건소 담당자 확인서류 ① 주민등록등본 ② 소득재산관계 서류(해당자에 한함) ③ 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인) ④ 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)	나) 구비서류 - 보건소 담당자 확인서류 ① 주민등록등본 ② 소득재산관계 서류(해당자에 한함) ∙ 금융재산내역 포함 ③ 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
p.25 3) 소득재산조사 대상자의 범위	가) 부양의무자 - 부양의무자의 가구원 중 신청자(환자)에 대한 부양의무가 없는 자는 조사대상에서 제외 - 단, 부양의무자의 자녀인 신청자(환자)의 손자녀는 조사 대상에 포함	가) 부양의무자 - 부양의무자의 가구원 중 신청자(환자)에 대한 부양의무가 없는 자는 조사대상에서 제외 - (삭제) 예시추가) 신청자의 자녀 및 자녀의 배우자와 신청자의 손자녀가 한 가구에 살고 있는 경우 : 신청자의 손자녀는 부양의무자가구 가구원의 범위에는 포함하되 소득․재산조사는 실지하지 않고 신청자의 자녀 및 자녀의 배우자만 소득․재산 조사 실시함
p.37 나. 금융재산 조사	3) 조사절차 가) 신청자(환자)가 금융재산내역을 별지 제1호의2서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득․재산 신고서)에 기재 나) 신청자(환자)의 환자가구 및 부양의무자 가구의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서․확인서 등을 발급받아 보건소에 제출 다) 보건소에서 환자가구 및 부양의무자 가구에 대한 금융재산조사를 서면으로 실시	3) 조사절차 가) 사회보장정보시스템을 통해 제공되는 금융정보 등(보험정보 포함) 조회결과를 적용 나) 금융정보 등 제공동의서 보건소에 제출 → 시․군․구(읍․면․동)에서 사회보장정보시스템에 등록 → 중앙 전담 기관에서 금융기관 등에 일괄 조회 실시 → 사회보장정보시스템을 통해 조회 결과 확인
p.38 가. 지원대상자 여부 결정	2) 지원대상자 여부 결정은 지원신청일부터 3주 이내에 하는 것을 원칙으로 하되, 조사 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 40일 이내에 할 수 있음	2) 지원대상자 여부 결정은 지원신청일부터 30일 이내에 하는 것을 원칙으로 하되, 조사 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 60일 이내에 할 수 있음
p.41 다. 재등록에 대한 세부사항 (국민건강보험공단 산정특례자격 관리)	- 국민건강보험 산정특례 자격관리 및 재등록 관련사항 미기재	- 산정특례기간 만료에 따른 재등록 대상자 관리에 대한 사전 조치사항이 별도로 기재되어 있지 않아 재등록 대상자가 자동으로 퇴록 되는 누락사례 빈번히 발생, 공문으로 퇴록 취소 신청을 통해 기존의 자격유지가 가능하나 회복되는 기간 동안 수급자에게 많은 불편을 초래하고 있음
p.42 라. 지원대상자 주소 변경 시 조치	1) 지원대상자 - 주민등록 이전을 한 경우 별지 제9호서식(희귀 · 난치성질환자전입신고서)을 작성하여 전입지 보건소에 주소 변경 신청 등록	1) 지원대상자가 전입신고서 작성하는 내용 삭제
p.56 6. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료	2) 대상자 - 기침유발기 대여료 ‧ 건강보험가입자(환자‧부양의무자가구의 소득‧ 재산 기준 만족자), 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 ‧ 호흡보조기를 사용하고 있는 대상자	2) 대상자 - 기침유발기 대여료 ‧ 건강보험가입자(환자‧부양의무자가구의 소득‧ 재산 기준 만족자) ‧ 호흡보조기를 사용하고 있는 대상자