제7장 공공병원 서비스 혁신사례 보고서

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2015 서울특별시립병원평가

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공공병원 서비스 혁신사례 보고서

병원명	서울특별시 어린이병원
발표 분야	□ 행정혁신 우수사례 분야 □ 서비스 디자인 우수사례 분야 ■ 지역사회 협력 우수사례 분야 □ 메르스 대응체계 우수사례 분야
발표 주제	대한민국에서 주민등록 없이 살아간다는 것 “당신도 대한민국의 국민”입니다.

Ⅰ. 배경 및 필요성

1. 사업의 배경

▢ 어린이병원의 특수적 현황

◦1948년 설립된 서울특별시 어린이병원은 국내 유일의 어린이 전문 공공병원으로       서울시 어린이들에 대한 건강 안전망 기능을 충실히 수행하고 있음

◦어린이병원은 과거 행려 환자 중심의 중증 장애 어린이 단순 수용 및 보존적 치료에       서, 현재는 다양한 장애 어린이들에게 집중 치료를 통해 사회복귀를 도모하는          환자 중심의 기능으로 역할이 변화하고 있음

◦하지만, 만성 중증 장애 입원 환자의 경우 오래전부터 지속적으로 보존 치료를 하고       있으나 마땅히 전원 시킬 병원이나 시설을 찾기 어려운 실정

→ 새롭게 적극적인 치료를 위해 입원을 원하는 장애 어린이들의 수용이 어려운 실정

◦한정된 공공의료자원을 적재적소에 효율적으로 배분하기 위해 일부 전원이 가능한        환자들에 대하여 보존 치료가 가능한 병원 등으로의 적극적 전원과, 적극적 의료         개입이 필요한 신규 입원환자들에 대한 의료서비스 제공이 어린이병원 기능 재정         립의 주요 사항임

◦특히 장기입원 행려환자들은 현재까지 호적 및 주민등록증조차 없이 지내오면서       대한민국 국민으로서의 보편적 시민권을 담보 받지 못하는 상태

→ 이들의 인권적 문제를 해결해주어야 하는 의무가 어린이병원에 있고, 타 병원            및 사회복지시설 등으로의 전원을 위해서는 반드시 해결해야 할 선결과제임

[그림 1] 사업의 배경

▢ 장기입원 행려환자의 전원 과정 중 주민등록 무등록자의 성본 창설

◦장기입원 행려환자(13년간 입원)의 사회복지시설 전원과 새로운‘광진 정씨’성·본 창설

2001년 행려 환자로 발견된 정○○군은 행려환자관리번호만 부여되어 13년간          입원 치료(행려환자의 성은 병원장의 성을 빌리는 관행에 따라 부여)

정○○군이 사회복지시설에 입소하려면 이름과 주민등록번호가 필요했으나,           주민등록번호와 수급자 등록이 되지 않아 번번이 사회복지시설 입소 거부

전국적으로 선례가 없는 사례로 보장기관인 광진구에서 성·본 창설허가를            받아, 소년이 처음 발견 되었던 자치구의 이름을 본 따 ‘광진 정(廣津 鄭)’          씨 성·본을 창설 함

이후 주민등록 신청 및 국민기초생활보장 수급자 전환, 장애 등록 후 사회복          지시설 입소 후 장애인 학교를 다니며 재활치료를 받고 있음(2013.7)

▢ 인권 및 법률적 측면의 제도 미비

◦전원이 불가능한 중증 장애 환자들이 많음

많은 수의 중증 장애 환자들이 전원 및 퇴원하지 못하고 병원에서 사망하는           경우가 많아 호적 취득의 필요성이 낮았음

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◦장기입원 환자에 대한 존엄성 및 자율성 등이 침해되지 않도록 생명윤리에            입각한 적절한 치료 방법을 모색하여야 하나 생명윤리의식을 우선순위에 두지 못하는        경우도 간혹 발생

◦행려환자 관리 제도의 미비

보장기관의 행려환자 관리는 보건복지부지침(의료급여사업안내)에 따라 수행           되고 있으나, 의료급여의 제공 이외에 신분보장과 관련한 절차 및 강제조항이 없음

입원이 장기화될 경우 기초생활보장담당과 협의하여 기초생활수급자 선정             가능 여부 확인 및 신청안내토록 되어 있으나, 이 또한 강제조항이 아닌 권고사항 임

가족관계등록에 관한 법률 또한 기아(棄兒) 발생 시 성·본 창설 및 가족관계          등록부 기록에 대한 기한이 정해져 있지 않아 사실상 강제성이 없음

▢ 장기입원 행려환자에 대한 보장기관(구청)의 행려환자 관리 편의주의

◦‘보호시설에 있는 미성년자 후견직무에 관한 법률’에 의거 행려환자 퇴원 후        시설입소 시 성·본 창설 및 주민등록등재를 입소시설장이 추진함에 따라 보장        기관은 행려자의 신분보장 업무 미 추진

◦보장기관은 행려환자가 일반병원에 입원하는 경우 관리담당자가 병원방문 등의        업무지원을 해야 하지만, 어린이병원의 경우 행려환자에 대한 의료비감면, 보호        자 없는 병실 운영, 상급 병원 치료지원 등의 행려환자 지원제도를 운영하고 있        어 행려환자의 기초생활보장수급자 책정을 위한 신분보장추진의 필요성을 인식        하지 못함

▢ 어린이병원에 입원을 원하는 신규 환자들의 대기시간 증가

◦병원운영의 효율성 문제로 민간 부문의 장애 환자 장기 입원 기피와 어린이병원        으로의 입원 대기 급증

대다수 민간병원이 자체 심사처리기준을 마련하고 타 병원 전원 및 가정간호 전환 유도

어린이 환자의 경우 성인에 비해 간호 시간이 3-4배 더 걸리고, 회전율이             낮은 특징과 효율성 등의 문제로 투자 기피

매년 의료 급여 미지급금이 발생하는 의료보호환자의 경우 병상회전율과 진료          비 미수 등의 문제로 민간 기관에서 기피

어린이병원에서도 장기입원 행려환자의 경우 매월 1인당 25만원의 입원료가           삭감되고 있음

◦베이비박스의 등장으로 장애 유기아의 서울특별시 집중현상이 발생하고 있으며,        행정 절차에 의해 어린이병원에서 대부분의 1차 진료를 시행함으로 예비적으로 갈        곳이 없는 장기 입원 행려환자가 발생하고 있어, 고유 업무인 일반 장애 어린이의        입원 치료에 지장 발생

2. 사업의 필요성

지역별, 영역별 거버넌스를 통해 장기입원 환자에 대한 사회안전망 구축 및 장애인 인권개선의 효과를 얻고자 함

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[그림 2] 사업의 필요성

▢ 장기입원 행려환자에 대한 사회 안전망 구축 필요

◦장기입원 행려환자 사례관리를 통한 인권개선

◦장애 어린이의 인권 및 어린이의 성장권 보호

장기입원 행려환자에 대한 책임 행정 실현

인권 사각지대에 놓은 장기입원 행려환자 관리를 통한 최소한의 기본권 보장

▢ 적극적 의료를 통한 장애 환아의 삶의 질 향상

◦중증장애 환자에게 의료를 통한 삶의 질 향상

어린이병원은 중증 장애 환자와 부모에게‘의료를 통한 삶의 질’을 향상             시킬 수 있는 가장 마지막 기관임

입원예약, 입/퇴원, 보장기관 및 대체시설 관리 등 사례 관리를 통한 ‘적정           의료 이용’과 장애 환아의 존엄성과 자율성이 침해되지 않도록 함

◦법률 및 윤리적으로 전원(퇴원)이 가능한 장기 재원 환자에 대한 전원 추진

법률, 윤리, 의학적 타당성을 전제로 전원이 가능한 환자의 전원을 통한 다른          장애 환아에게 입원 기회를 제공함으로 사회적인 이익 창출

입원 환아 사례 관리 및 신규 입원 수용을 통한 병상 회전율 및 재원일수 등          관리를 통한 병원 운영의 효율성 도모

▢ 법의 지배에 의한 인권의 보장(인권 및 법률적 필요성)

◦대한민국 국민의 한 사람으로 인권을 누릴 수 있도록, 『세계인권선언』 등           국내외 많은 법률에서 법을 통한 사회안전망 구축의 필요성에 대해 언급

◦인권 및 법률적 필요성에 대한 법규

『세계인권선언』 제15조 _ 국적을 가질 권리에 대한 명시

『아동의 권리에 관한 협약』 제7조, 8조 _ 출생 등록, 성명권, 국적 취득권,            법률에 의한 신분 보존 등에 관한 사항 명시

『아동복지법』 제4조 _ 『아동의 권리에 관한 협약』을 시행하기 위한 국가           와 지방자치단체의 책무 명시

『국적법』 제2조 _ 출생에 의한 국적취득 명시

『국민기초생활보장법』 제5조 _ 수급권자의 범위 명시

『민법』 제781조 4항 _ 성과 본의 창설 명시

『가족관계의 등록 등에 관한 법률』 제52조 _ 기아의 발견과 신고, 등록부            기재 명시

『대법원 가족관계등록예규』 제103호 _ 기아에 대한 성과 본의 창설 절차 명시

Ⅱ. 사업의 목적

본 사업은 ‘장애 어린이의 인권 보장’과 한정적인 공공의료자원의 효율적 배부를 통한‘외부 장애 어린이에게 입원 치료의 기회 제공’이라는 두 가지 사업 목적을 가지고 추진

[그림 3] 사업의 목적

▢ 지역기관(구청, 주민 센터, 법원) 등과 연계를 통한 장기입원 행려환자에                대한 인권개선(무 등록자 성·본 창설, 국민기초 생활보장 수급자 전환, 장애          등록 등) → 장기입원 행려환자 인권개선

▢ 민간기관(요양병원, 사회복지시설 등)과 연계를 통한 장기입원 행려 환자에             대한 전원을 통해 어린이병원의 의료 혜택을 필요로 하는 환자에게 새로운            치료기회를 제공함으로서, 공공의료자원의 효율적 배부와 이를 통한 병원              운영의 효율성 확보 → 공공의료의 효율적 운영

Ⅲ. 사업의 현황 및 조직의 구성

1. 사업의 현황

▢ 장기입원 행려환자 현황

◦장기입원 행려환자 현황

대상 : 57명 (1년 이상 장기입원 행려환자)

입원 기간별 현황

계	1년 이상- 5년 미만	5년 이상- 10년 미만	10년 이상- 15년 미만	15년 이상- 20년 미만	20년 이상- 25년 미만	25년 이상- 30년 미만	30년이상
57명	4명	1명	8명	7명	10명	21명	6명

[그림 4] 20년 이상 입원환자 - 전체 65%

◦보장기관별 환자 현황

서울특별시(20개 자치구)

강남구	강동구	강북구	강서구	관악구	구로구	도봉구	동대문구	동작구	마포구
2명	1명	2명	1명	4명	1명	2명	1명	5명	3명
서대문구	서초구	성동구	성북구	송파구	양천구	영등포구	은평구	종로구	중구
6명	3명	1명	3명	3명	1명	2명	3명	5명	2명

경기도(3개 자치구)

광명시	남양주시	부천시
1명	1명	2명

▢ 베이비박스 및 입원대기환자 현황

◦연도별 베이비박스 진료 환자 현황

서울시 관악구에 2009년 베이비박스가 처음 설치되었고, 베이비박스의 등장으          로 유기아의 서울시 집중현상 발생

베이비박스를 통해 진료한 유기아는 2012년 69명, 2013년 221명, 2014년 221명          으로 지속적으로 증가하는 모습

2015년에는 현재까지 135명(8월 기준)이며, 이런 추세라면 금년에도 200명을           상회 할 것으로 추정 (군포시에 생긴 베이비박스의 영향에 의해 다소 감소한           것으로 보임)

◦연도별 입원 대기 환자 현황

민간의료기관(대학병원 등)에서 여러 문제로 전원 되는 중증 장애 어린이가            매년 50여명에 이르고, 이들 중 절반정도만 수용

금년 8월말 현재 34명의 중증 장애 어린이가 입원 대기 중

[그림 5] 연도별 베이비박스 진료 현황 (단위:명)      [그림 6] 연도별 입원 대기환자 현황 (단위:명)

2. 조직의 구성

▢ 사업의 목적 달성을 위해 역할에 맞는 아래 3가지 조직을 순차적으로 결성 및 운영

◦장기입원 환자 전원 T/F (2013년 7월)

◦윤리위원회 (2013년 7월)

◦무연고 행려 환자 호적만들기 T/F (2014년 9월)

[그림 7] 조직 구성을 통한 목표의 달성

▢ 장기입원 환자 전원 T/F 운영

◦운영 배경

장기 입원으로 인한 병상운영 효율성 저하

만성 질환의 특성상 적극적 퇴원 및 전원 권유의 어려움

소아 요양형 병원의 부재 및 중증 장애 시설의 부족

◦구성 및 운영

구성 : 병원장 등 9명

운영 : 필요시

			장기 입원환자 관리 T/F
	적정 재원 관리팀					퇴원 코디네이터팀
	·장기 입원환자 퇴원 및 전원 ·퇴원 예정제 시행					·장기입원환자 관련 경영정보 제공 ·상담, 모니터링 등 전원 유도 ·전원기관 정보제공 ·퇴원관련 민원 고충처리
	·팀장 : 진료부장 ·팀원 : 정신건강의학과장, 간호1과장, 원무과장, 원무팀장					·팀장 : 사회복지사 ·팀원 : 입퇴원담당, 진료수가 담당

◦운영일시 : 2013년 7월 ~

◦주요기능

퇴원예고제 활성화 (입원 수속 시 퇴원기일 철저 준수)

장기 입원 환자 정보 공유 (퇴원 지연사유 및 환자 특이 정보 관리)

◦관련자료 : 병상운영 효율성 향상을 위한 장기 입원환자관리 T/F 운영계획(‘13.7)

▢ 윤리위원회 신설

◦운영 배경

병원운영 및 환자 진료 시 발생할 수 있는 윤리적 문제 심의

병원 내 직원들의 윤리 의식 고취

◦구성 및 운영

구성 : 5명 이상의 위원으로 구성 (생명윤리전문가, 변호사 포함)

운영 : 필요시

◦주요기능

병원 윤리강령에 의거한 운영방안

임상연구 및 진료 시 윤리 관련 사항

의료진 및 병원 직원 윤리 교육

기타 진료 관련 윤리적 문제

◦관련자료 : 어린이병원 윤리위원회 운영규정 제정 (’13.7)

▢ 무연고 행려환자 호적만들기 T/F 운영

◦운영 배경

성명, 국적 취득을 통한 장기입원 무연고 행려환자에 대한 인권보장

장애인 등록, 국민기초수급자 책정을 통해 복지권리보장 및 시설입소 추진

기존 장기입원 환자관리 T/F에서 환자의 인권 및 법률적인 측면 고려

◦구성 및 운영

팀원 : 병원장 등 9명

운영 : 필요시

		장기입원 행려환자 호적만들기 T/F
진료부			간호부			원무과
진료기록 장애진단서			구청방문사업설명 환자관리계획			행정실무 복지급여 구청연계 등

◦운영일시 : 2014년 9월 ~

◦주요기능

성본 창설 및 가족관계등록부 직권등록, 주민등록신청

국민기초생활보장수급권자 전환

장애인등록 및 장애연금수급자 책정 등

◦관련자료 : 버려진 아이들도 대한민국의 국민입니다. 무연고 행려 환자 호적            만들기 추진 계획 (‘14.9)

Ⅳ. 활동 내용 및 문제점

1. 입원환자 전원 T/F

▢ 입원환자 전원 T/F 활동 보고 (2014.2)

◦T/F 팀 추진 경과

전원 T/F팀 구성 및 운영 (2013.7) : 총 3차 회의 개최 (전원대상 25명 선정)

보호의무기관 및 유관기관 전원 협조 요청

·16개 구청 공문발송, 유선 및 내원 상담협의 등

전원관련 요양병원 벤치마킹 및 전원협의

·Y요양병원, K요양병원 등

전원현황 : 1명 (정*진)

◦무연고 환자 전원 조치 (‘13.7-’14.1)

기관별 전원 현황

·아동복지센터 16명은 입원기간이 평균 1개월 미만 : 베이비박스 유기아

·사회복지시설(P, D, H) 6명의 입원기간은 평균 10개월

계	아동복지시설	사회복지시설	보호자인계
23명	16명	6명	1명

전원대상 환아 심의

·대상 : ‘13.1-8월 진료비 삭감 대상자 8명

·내용 : 별다른 처치 없이 90일 이상 입원한 환자는 지속적으로 적정한 시기에 전원

▢ 장기 입원환자 전원을 위한 B요양병원 현장방문

◦일   시 : ‘14.5.15(목)

◦장   소 : B요양병원 (경기도 여주시 소재)

◦목   적

무연고 행려환자 전원관련 현장답사

인력 및 시설현황, 전원관련 예상 문제점 점검 및 업무협의

◦내    용 :

전원 가능 대상자 선정

해당 보장기관에 전원 공문 발송

협력병원 체결 등 향후 협력방안 모색

	·종 별 : 요양병원 ·병 상 수 : 452병상 ·개 원 일 : 2009년 2월 ·진 료 과 : 내과, 신경과, 재활의학과, 신경외과, 한방과 ·전문의수 : 11명 ·간호인력 : 간호1등급

▢ 장기 입원환자 전원을 위한 B요양병원과의 간담회

◦일   시 : ‘14.5.23(금)

◦장   소 : 어린이병원 소회의실

◦목   적 : 전원환자 현황 파악 및 시설 점검

◦내    용 :

장기입원 행려환자의 경우 사회복지시설에서 전담하기에는 위험성이 있어             요양병원으로의 전원이 필요하나, 처음 시도 되는 전원에 대한 우려

장기입원에 따른 어린이병원의 역할과 기능 수행의 어려움을 함께 고민하고           문제 해결을 위해 동참하게 되어 가치 있는 일로 생각

어린이병원 환자를 고려하여 별도의 병실 마련

요양병원 전원이 가능하고, 타 병원 진료가 없으며, 의학 관리료 삭감이 발생          하는 환자에 대한 전원을 검토하도록 하겠음

향후 해당 보장기관에 전원을 요청하여 전원을 추진키로 함

▢ 전원환자 사후관리(격려 방문)

◦일    시 : ’15.8.6.(목) 9:30~

◦장    소 : B요양병원 (경기도 여주 소재)

◦참석인원 : 병원장 등 8명

◦내    용

어린이병원에서 전원 시킨 7명의 환자에 대한 격려

환자상태 및 병실환경 등 점검 (청결 및 병실 상태 양호, 전담 간병인력 배치)

향후 지속적인 전원 추진

2. 윤리위원회

▢ 2014년 윤리위원회 개최

◦일   시 : ‘14.6.13(금)

◦장   소 : 어린이병원 소회의실

◦대   상

내부위원 : 병원장 등 9명 / 외부위원 : 권** (E여대)

◦내    용 :

입원환자 전원 T/F의 전반적 활동에 대한 윤리적 검토

요양병원 전원이 가능한 환자에 대한 안전보호 및 윤리적 타당성 적합여부 검토

보장기관과의 협의를 통해 전원을 진행하는 것으로 함

▢ 2015년 윤리위원회 개최

◦일  시 : 15.7.14(화) 15:00-

◦장  소 : 어린이병원 소회의실

◦참석인원

내부위원 : 병원장 등 10명 / 외부위원 : 권** (E여대), 강**(변호사), 한**(아동센터)

◦내    용

호적만들기 T/F의 전반적 활동에 대한 윤리적 검토

장기입원 행려환자에 대한 호적만들기 사업은 법률 및 윤리적 당위성이 인정됨

공공후견인의 선임, 주민등록신청, 복지 급여 관련 등 현실적인 문제점이 있는          경우 중장기적 관점에서 접근하는 것이 필요

호적만들기 업무 수행에 따른 프로세스 체계화 마련 필요

장기입원 행려환자 전원과 관련 인권적 타당성이 인정되며, 입원 대기 문제를          고려할 때 전반적인 사회적 이익을 고려할시 전원 시키는 것이 타당함

3. 호적만들기 T/F

▢ 보장기관 방문 사업안내 및 협조 요청

◦기    간 : 14.9.15-9.23 (7일간)

◦대    상 : 25개 구청 (의료급여담당)

◦방 문 자 : 원무팀장 등 실무진 2명

◦내    용

호적만들기 협조요청 및 추진방법 안내

장기입원 행려환자 현황 파악(어린이) → 무등록자성본 창설(구청,주민센터,            가정법원) → 국민기초생활보장수급자 전환(주민센터) → 장애등록(구청) →            전원(요양병원 입원) 및 퇴원(생활시설 입소)

▢ 장기입원 행려환자 소견서 작성

◦소견서 발급대상 : 57명

◦발급기간 : 의료급여 담당자 간담회 이전

◦내    용 : 병동별 주치의가 소견서 발급 및 원무과 전송

▢ 보장기관(구청) 의료급여 담당자 간담회

◦일  시 : 14.9.24(목) 14:00

◦장  소 : 어린이병원 강당

◦참석인원 : 시청 및 구청 의료급여 담당자 등 26명

◦내    용

광진구청 홍** 주무관 우수 사례 발표

장기입원 행려환자 정보 제공 (관리카드, 소견서, 입원확인서, 사진 등)

성·본 창설의 법원소송 기간을 고려 본 사업은 14년 12월 까지 완료키로 함

호적 및 주민등록 등재 후 서초구청에서 국민기초수급자 책정 시까지는 각            시·구청에서 대상 환자를 행려의료급여자로 지속 관리키로 함

사업별 추진계획

◦ 성·본의 창설 및 가족관계등록부(호적) 직권등록

추진기관 : 행려환자의 보장기관(각 구청)

추진절차 : ① 양의무자 확인공고(관할 구청 가정복지과) → ② 가족관계등록부 부존재 증명       신청(관할 구청 민원여권과) → ③ 성·본의 창설허가 재판 청구(관할 가정법원) → ④ 가족       관계등록부 직권등록(관할 구청 민원여권과)

◦ 주민등록신청(등록)

추진기관 : 서초구청(내곡동 주민센터)

추진절차 : ① 주민등록신청(보장기관 각 구청 → 서초구 내곡동 주민센터) → ② 주민등록등재     및 주민등록증 발급(서초구 내곡동 주민센터)

◦국민기초생활보장수급자 전환

추진기관 : 서초구청(복지정책과 조사팀), 어린이병원(원무팀)

추진절차 : ① 국민기초생활보장수급자 신청(어린이병원 원무팀 → 내곡동 주민센터) → ②        자산조사 등 수급권자 조사 후 책정 결정(서초구 복지정책과) → ③ 복지급여 통장 개설(어린이     병원 원무팀)

◦장애인등록 및 장애연금수급자 책정

추진기관 : 어린이병원(원무팀), 서초구청(사회복지과 장애인복지팀)

추진절차 : ① 장애인등록 신청(어린이병원 원무팀 → 내곡동 주민센터) → ② 장애판정위원회     심의(국민연금관리공단) → ③ 장애인등록증 발급(서초구청 사회 복지과) → ④장애연금 급여      신청(어린이병원 원무팀 → 내곡동 주민센터) → ⑤ 장애인등록 신청일 기준 장애연금급여 수령

◦국민기초수급자 생계비 및 장애연금 등 복지급여의 관리

추진기관 : 어린이병원(원무팀), 서초구청(복지정책과 생활보장팀)

추진절차 : ① 복지급여관리자 지정(어린이병원 원무팀 → 서초구청 복지정책과) → ② 개인별     의료비 등 지출 및 영수증 관리(어린이병원 원무팀) → ③ 월1회 사용내역 보고(어린이병원        원무팀 → 서초구청 사회복지과) ④ 반기 1회 급여관리상태 점검(서초구청 사회복지과 →          어린이병원 원무팀) → ⑤ 환자 사망 시 급여 잔액 보고 및 급여통장 등 서초구청 반납 → ⑥     환자 전원시 급여 잔액 보고 및 급여통장 등 서초구청 반납

4. 문제점 및 개선방안

▢ 입원환자 전원 T/F

문 제 점	개 선 방 안
만성 질환의 특성상 적극적 전원 및 퇴원의 어려움 ·장기입원 환자 보다는 12개월 미만 23명 행려 환자에 대한 전원 먼저 시행 보장기관의 무관심과 협조 부족 ·시 직영병원 및 장기 입원 기인 ·보장기관이 아닌 어린이병원에서 타 기관 전원 연계 장기입원 환자를 전원 하는 것에 대한 윤리적 타당성	만성 질환자가 전원 및 퇴원할 수 있는 기관 방문 및 섭외 · 병원 시설, 병실 환경, 전원자에 대한 집중 관리가 가능한 요양병원 조사 및 방문 → B 요양병원 선정 및 전원 16개 보장기관과 지속적인 협력을 하고 있으나 정기인사 등에 기인한 담당 업무의 연속성 결여 → 지속적인 관계 형성 필요 (중장기 과제) 윤리적으로 타당하며, 보장기관과의 지속적 협력관계를 통한 사업 추진 → 지속적인 관계 형성 필요 (중장기 과제)

▢ 윤리위원회

문 제 점	개 선 방 안
만성질환이 있는 장기입원 환자에 대한 전원이 윤리 및 법률적으로 적법한가? ·의학적인 기술적 측면을 제외한 윤리적, 법률적, 사회적 측면에서 전원이 합당 한가?	2014년에 이어 2015년에 재차 장기입원 환자의 전원이 윤리적, 법률적 측면에서 합당한지에 대해 윤리위원회에 상정 · 인권적 타당성과 사회적 이익 등을 고려 시 법률적, 윤리적 당위성이 인정 · 추가적으로 서울시 법률지원 담당관실 변호사의 법률 자문 수행

▢ 호적만들기 T/F

문 제 점	개 선 방 안
각 보장기관별 호적은 취득하였으나 주민등록신고 및 급여통장 개설 등은 법적 후견인이 있어야 가능 입원환자 퇴원(전원) 시 법적후견인의 행정적 권한 제기 가능성 국민기초생활수급자 전환 시 환자관리는 해당 구청에서 어린이병원으로 전환 사회복지시설과 마찬가지로 복지급여통장, 장애수당, 관련기관 신고 및 후견인 관리를 위한 사회복지인력 필요 기초생활수급자 전환 시 무연고행려환자에 대한 진료비 혜택 중지 성·본 창설 등 가족관계 등록 시 병무청 군 입대 영장 처리 문제 업무 절차에 대한 기준 부재	[공통 개선 방안] 현재의 역량을 기준으로 병원으로서의 역할과 어디까지 지원을 해 줄 것인가에 대한 기준 마련 → 성·본 창설, 호적 등록까지 수행 공공 후견인 선임, 주민등록신청, 복지 급여 관리 등은 현실적으로 어려움이 있음 → 중장기적으로 추진 유관기관과 지속적 협의로 호적취적 권유 → 호적취적 후 자기 재원환자 전원 추진 체계적인 사업의 진행을 위해 업무절차 마련 필요 전국적으로 선례가 없는 사례에 대한 진행이므로 향후 지속적인 협력과 소통을 통해 문제점에 대한 지속적인 개선 노력

Ⅴ. 사업의 성과

1. 사업의 성과 - 정량적 성과

▢ 효율적인 협력 거버넌스 구성

◦총 40개 기관 협력을 통한 장애 어린이 인권 보장 및 장기 입원 환자 전원

[그림 8] 장애어린이 인권보장을 위한 네트워크 구성도

호적 만들기 협력	윤리 및 법률적 검토	전원 및 신규환자 입원
· 서초구 등 23개 자치구청 · 내곡동 주민센터 · 아동복지센터 · 가정법원 · 국민연금관리공단	· E여자대학교 · K법률사무소 · A병원 피보험자센터 · 법률지원담당관실	· B요양병원 · 관악구청 · 사회복지시설 D, P, H · BR대병원 · SB대병원 · BS대병원 · 아동복지센터
27개 기관	4개 기관	9개 기관

▢ 병원 경영 효율성 향상

◦전원환자 현황

전원기관 : B요양병원

전원인원 : 장기입원 행려환자를 포함한 7명

전원기준 : 중증도가 낮은 최장기 입원환자

전원시행월 : 2015년 7월

환자명	나이	입원일자	재원기간
신**	41세	1980.08.26	34년 10개월
김**	42세	1989.04.19	26년 3개월
김**	42세	2002.09.28	12년 9개월
김**	42세	2011.11.17	3년 8개월
: :	: :	: :	: :

◦ 퇴원환자 평균재원일수 변화

상반기와 비교 전원이 시행된 7월의 퇴원환자 평균재원일수는 11배 차이가 남

구 분	2015년 상반기	2015년 7월
퇴원환자 평균재원일수	292일	3,331일

※ 비고 : 한국 국민 1인당 평균 재원일수 : 16.5일(OECD 건강통계, 2015)

◦병상 회전율 변화

장기입원 환자의 전원에 따라 새로운 환자에게 공공의료서비스 제공

월별 병상 회전율

·장기 입원환자가 많은 관계로 병상 회전율 조사가 무의미 할 수 있으나,               이러한 작은 노력에 의해 지표가 개선될 수 있음을 시사

·상급종합병원의 평균은 33% 임(데일리메디, 2014)

구 분	6월	7월	8월
병상회전율	1.27%	6.36%	2.54%

◦진료비 삭감 개선

의학관리료 삭감 기준(90일)을 넘는 환자는 223명으로 전체 94% 차지

전원된 환자의 경우 연간 약6백만원의 진료비가 삭감 됨

착한 적자가 발생할 수밖에 없는 구조이나, 이러한 활동을 통해 향후 연간             6백만원의 진료비 삭감 예방

▢ 호적 만들기를 통한 인권 개선

◦장기입원 행려환자 중 성·본 창설 및 가족관계 등록완료 : 34명 (2015.9 기준)

성·본 창설 대상자 57명 중 60%(34명)가 새로운 대한민국의 국민으로 탄생

구청별 성·본 창설 현황을 살펴보면 서대문구청 등 15개 구청에서 성·본            창설을 완료하였고, 서대문구 6명, 동작구 5명, 경기도 부천시 2명 등

호적 만들기를 통해 9개의 성과, 6개의 본이 창설 되었고, 24명이 새롭게 한양          (漢陽)이라는 본을 얻게 되었으며, 나머지 10명도 자치단체의 명칭으로 본을 창설

·탄생된 성·본 중 한양 이씨가 9명, 한양 김씨가 7명으로 가장 많음

[그림 9] 자치구별 성·본 창설 현황              [그림 10] 성·본 창설 현황

2. 사업의 성과 - 정성적 성과

▢ 대한민국 국민으로서의 기본권 보장

◦질병과 장애로 인해 권리를 행사하지 못한다 하여도 국적 미 취득으로 인한           국민으로서의 권리가 원천적으로 차단되는 것을 개선함

◦무국적 상태에 따른 인권침해 해소

▢ 장기입원에 따른 사회복지시설 입소의 어려움 해소

◦절차의 복잡성으로 인한 성인 행려환자의 사회복지시설 입소 기피 현상 해소

◦호적 취득으로 주민등록 및 장애인등록이 가능하여 장애인 복지시설 입소자격 취득용이

◦국민기초수급자 또는 장애연금수급자로 책정되어 요양병원 등 기타 병원 전원         시에 소요되는 각종 비용부담 해소

▢ 장기입원 환자에 대한 윤리적, 법률적 기준 마련

◦장기입원 환자의 호적 찾아주기 및 전원에 대한 법률적, 윤리적 당위성 인정

◦전원 추진에 대한 인권적 타당성과 사회적 이익 인정

◦법의 지배에 의한 장기입원 환자의 인권이 보장되는 기틀 마련

Ⅵ. 정책적 시사점 및 향후과제

1. 정책적 시사점

▢ 장기입원 행려환자에 대한 인권 개선

◦어린이병원만의 특수성에 기인해 묻힐 뻔한 장기입원 행려환자의 인권문제를          사회안전망 울타리 안으로 들어오게 함

◦어린이병원이 중심이 되어 장기입원 행려환자가 인간다운 생활을 보장받을 수         있는 대한민국 국민으로서 기본적 권리를 갖게 함

◦장애와 질병으로 인한 인간으로서의 기본적 권리를 행사하지 못한다 하여도           평등권 실현을 통하여 인간으로서의 존엄과 가치 구현

▢ 거버넌스 구축을 통한 책임 행정 구현

◦장기입원 행려환자의 인권을 위한 행정적, 의료적, 재정적 지원을 위해 40여개         기관이 협력을 통한 책임 행정 구현

◦3개 영역에 대한 통합적 관리 운영을 통해 이해 관계자들의 통합과 시너지 창출 유도

◦퇴원 후 지속 관리를 위한 협력병원과 의료서비스 전달체계 구축

▢ 공공성과 효율성의 조화

◦윤리적, 법률적, 의학적 당위성이 인정된 장기입원환자의 전원을 통해 새롭게          치료를 받기 원하는 중증 장애 어린이에 대한 치료기회 확대

◦장기입원 환자 전원을 통한 미약하나마 재원일수감축, 병상회전율과 같은 병원        경영지표의 개선을 통한 효율성 확보

◦동전의 양면인 의료의 공공성과 효율성에 있어, 공공의료자원의 효율적 배부를           통해 병원경영의 효율성을 얻은 사례로 공공성과 효율성의 조화 노력

2. 향후 과제

▢ 어린이병원 고유 업무인 중증 장애 어린이의 신규 입원 치료 확대

◦소아청소년과 2015년 8월 입원 환자(11명) 중 73%(8명)가 베이비박스 유기아 임

◦어린이병원의 고유 업무인 중증 장애어린이 입원치료를 위해 베이비박스 유기아         에 대한 새로운 치료 프로세스의 모색 필요

◦베이비박스 유기아에 대한 전국 분산배치, 시설 확충 등에 관한 서울시 및             중앙정부의 지원

▢ 업무수행의 범위의 결정

◦성본창설 및 가족관계등록부(호적), 공공후견인 선임, 주민등록신청 등 여러             절차에 대해 협력 기관과 협의를 통해 어린이병원의 업무수행 범위 결정 필요

◦가족관계등록부(호적) 창설, 타 의료기관 전원 등에 관한 프로세스 체계 및            원칙(규정 또는 업무 매뉴얼)의 마련

▢ 협력 네트워크 활성화

◦각 기관과의 협력과 소통을 통해 법률적, 인권적 측면에서의 권한의 주체를           알리고 독려함으로 본 사업이 지속적인 사업으로 정착하기 위한 노력 필요

◦보장기관과의 지속적 협력을 통해 가족관계등록부(호적) 취적 권유

◦의학적, 윤리적, 법률적으로 문제가 없는 장기입원 환자의 지속적인 전원을            위해 전원 환자를 위한 새로운 협력기관 발굴

▢ 기타

◦장기간 입원을 통해 가족과도 같은 장애 환자가 전원 후에도 삶의 질 유지를          위해 ‘딸을 시집보내는 어머니의 심정’으로 협력병원과의 협력을 통한 지속         적인 사후관리 시행

◦장기 입원에 대한 의학관리료 삭감이 지속될 것으로 전망되고 이는 정당한            치료행위를 위축 시킬 우려가 있어 문제점 등을 지속적으로 심사평가원 등            관계기관에 전달

“ 이제 당신도 대한민국의 국민입니다. ”