등록번호

의약과-2135

주무관

검진팀장

의약과장 직무대리

보건소장

등록일자

2023.1.27.

김대이

박인경

박수연

01/30

박선정

결재일자

2023.1.30.

공개구분

부분공개(6)

협  조

2023년 상반기

희귀질환 의료비지원 대상자 정기재조사 계획

서대문구보건소

의약과

2023년 상반기

희귀질환 의료비지원 대상자 정기재조사 계획

희귀질환 의료비지원 대상자의 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득·재산 정기재조사를 통하여 지원 자격 여부를 확인하고, 구민건강 및 복지 형평성 제고에 기여하고자 함

Ⅰ		추진 근거

○ 희귀질환관리법 제12조(의료비지원사업), 제13조(금융정보 등의 제공)

같은법 시행령 제8조(의료비지원사업) 및 시행규칙 제6조(의료비지원의

신청 및 통보)

○ 질병관리본부 국립보건연구원『2023 희귀질환자 의료비지원사업 안내』

○ 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시(보건복지부 제2020-18호)

Ⅱ		추진 계획

1. 조사 대상

○ 정기재조사 : 17명

구 분	계	만성신장병 (신부전)	전신 홍반성 루푸스	크론병	고쉐병	기타*
인원(명)	17	3	3	2	1	8

* 기타 : 다발경화증, 중증근무력증, 대동맥의 축착 등

2. 조사기간 : 2023. 2. 1. ~ 5. 31.

3. 세부일정

기 간	내 용
‘23. 2. 1. ~ 2. 9.	희귀질환 정기재조사 안내문 발송
□
‘23. 2. 15. ~ 3. 18.	등록신청서류 접수 및 확인
□
‘23. 3. 21. ~ 3. 23.	소득재산조사 의뢰(사회복지과) 사회복지통합시스템 등록
□
‘23. 3. 23. ~ 5. 13.	소득재산조사 실시 및 통보
□
‘23. 5. 13. ~ 5. 31.	조사결과 확인 및 전산입력/ 결과안내 (질병관리본부시스템)

4. 조사내용

○ 정기재조사

2023년 희귀질환 의료비지원 대상질환(1,189개) 여부 확인

산정특례등록여부 확인(진단서 확인 불필요)

환자가구 및 부양의무자 가구 소득․재산 조사

· 적용기준 :2023년 희귀질환자 의료비지원사업 소득․재산기준 일람표

· 소득 : 근로소득(상시, 일용), 사업소득, 재산소득, 기타소득

· 재산 : 일반재산, 금융재산, 자동차, 부채 포함

5. 조사방법

대상자 주소지로 의료비지원 신청서류 등 안내문 송부

조사대상자가 신청서 등 작성 후 관련서류 구비하여 의약과 방문 제출

사회복지과에 소득, 재산조사 의뢰

희귀질환자 의료비 지원대상자 여부 결정(적합/부적합 판정)

6. 정기재조사 신청서식 및 구비서류

○ 지원대상자

신청서식	구 비 서 류
	환자 제출서류	보건소 확인서류
①별지 제1호서식(희귀질환자 지원 신청서) ②별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서) ③별지 제3호서식(금융정보 등(금융․신용․보험정보) 제공 동의서 ④별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보처리동의서, 환자용) ⑤별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)	①임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출) ②가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출) ③신청자(환자)의 통장사본 1부 ④자동차보험계약서 1부(해당자에 한함) ⑤장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함) -부양의무자 제출서류 ①기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한함) ②장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한함)	①주민등록등본 ②소득재산관계 서류 ③금융재산관계 서류 ④산정특례 등록확인으로 진단서 확인 갈음

○ 특례적용자

신청서식	구 비 서 류
	제출서류	보건소 확인서류
①별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록 신청서) ②별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)	①신청자(환자)의 통장사본 1부 ②장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함)	①주민등록등본 ②의료급여 수급권자 자격 유지 여부

7. 2022년도 추진 실적

○ 지원대상자 현황

- 2022년 신규등록자

합계	적합	부적합	신청취소
15명	11명	3명	1명

* 전입 5명, 전출 6명 포함

- 2023년 1월 기준 서대문구 희귀질환자의료비지원사업 수급자 : 77명

○ 2022년 예산집행 현황

(단위:원)

예탁금액 (국민건강보험공단)	환급, 이자금액	지급건수	지급금액	잔고금액
460,000,000	1,007,020	7,208	368,820,030	92,186,990

* 의약과-1619(2023. 1.19.)호 붙임 1 2022년도 보건소별 예탁금 수입 및 지급 현황 참고

Ⅲ		행정 사항

○ 소득·재산조사 실시 : 사회복지과

○ 소득·재산 조사 결과 전산입력(질병관리본부시스템)

- 기준 적합자 : 2년간 지원기간 연장(2025. 6.31.까지 지원)

- 기준 초과자 : 탈락처리(2023. 6. 30.까지 지원 후 자동퇴록)

퇴록사유발생일로부터 6개월 이후 재신청 가능

붙임  1. 2023년 상반기 정기재조사 명단 1부(17명).

2. 2023년 상반기 정기재조사 신청 안내문 1부.

3. 2023년 소득·재산 기준 일람표 1부.

4. 신청서류 각 1부.  끝.