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	서울특별시
수신	질병관리본부장(희귀질환과장)
(경유)
제목	희귀질환자 환자중심 온라인 커뮤니티 구축 제안서 송부

1. 귀 기관의 무궁한 발전을 기원합니다.

2. 우리시는 붙임과 같이 광주광역시 희귀질환협회로부터 “공신력 있는 희귀질환정보 및 환자의 자발적 정보공유 플랫폼 구축”에 대한 제안을 받은 바 있습니다.

3. 본 제안은 온라인 커뮤니티를 통해  희귀질환 환자 및 가족대상 정서적 지지를 제공하고 환자가 자발적 익명으로 제공하는 정보를 통해 빅데이터를 구축하는 내용으로써 서비스의 내용이 전국에 거주하는 희귀질환 환자 및 그 가족을 대상으로 하는 바, 중앙정부차원의 검토가 필요하다고 판단되어 송부하오니 검토하여 주시기 바랍니다.

붙임 : 광주광역시 희귀질환협회 온라인 커뮤니티 구축 기획 1부.

	서 울 특 별 시 장
주무관	박찬진		건강정책팀장	代윤중관		건강증진과장	07/01 박경옥
협조자
시행	건강증진과-13784	(		)	접수		(		)
우	04524	서울특별시 중구 세종대로 110 (태평로1가) 서울시청 신청사 4층 건강증진과	/
전화	02-2133-7567	/전송	02-2133-0725	/	pcj1103@seoul.go.kr	/	부분공개(5)