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		서울특별시
수신	**** 귀하
(경유)
제목	박원순 시장님 희귀난치성질환자들에게도 관심 부탁드립니다

**** 안녕하십니까?

시정업무에 관심을 주셔서 감사드립니다. 복지사각지대에 놓여있으며 소수 중에 소수인 희귀질환자에게 관심을 보여주셨으면 좋으시겠다는 내용 잘 받았습니다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 국고보조사업으로서, 대상질환은 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 따른 건강보험 산정특례대상 167종 중 133종 질환에 대해 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 정한 기준에 합당한 자와 소득재산기준을 만족하는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자에게 의료비 등을 지원하고 있습니다.

****께서 겪고 계신 기면증은 희귀질환이면서도 167종에 해당되어 본인부담률 10% 산정특례에 적용되어 의료비 지원 등이 지원되지 않아 많은 어려움을 겪으시리라 예상됩니다. 소외된 계층에 대한 복지정책은 더 이루어져야 한다고 생각합니다. 다만 서울시에서도 이런 애로사항 등을 수렴하여 국가정책으로 반영될 수 있도록 제안하고 있다는 점 양해하여 주시기 바랍니다.

더 궁금하신 사항은 서울시청 건강증진과 담당자 박찬진(02-2133-7567)에게 문의하여 주시면 성심껏 안내해 드리겠습니다.  끝

							서 울 특 별 시 장
주무관							박찬진			건강정책팀장					김은순					건강증진과장					09/04 박경옥
협조자
시행			건강증진과-16954									(						)		접수											(						)
우	04524					서울특별시 중구 세종대로 110 (태평로1가) 서울시청 신청사 4층 건강증진과															/
전화		02-2133-7567						/전송			02-2133-0725					/	pcj1103@seoul.go.kr												/	부분공개(6)