문서번호	진료부-4871
결재일자	2018.4.13.
공개여부	부분공개(6)
방침번호

						시 민
주무관	진료기획팀장		진료부장		어린이병원장
고재정	용인석		서동수		04/13 김재복
협 조
	인력개발과장					김희갑
	국제교류담당관					代강영규
	예산1팀장					강인철
	원무과장					김성년

RARD 초청 컨퍼런스 참석 및 유전질환 국제 교류를 위한

공무국외여행 계획

2018.04.

서울특별시 어린이병원

(진 료 부)

☞ 해당사항이 있는 부분에 ‘ ■ ’ 표시하시기 바랍니다. (※ 비고 : 필요시 검토내용 기재)
구 분	사전 검토항목 점검 사항	검토완료	해당없음	비 고
시민 참여	● 시민 의견 반영 및 사업 참여 방안을 검토하였습니까? 예) 청책토론회, 설문조사, 시민공모 등	□	■
전문가 자문	● 관련 전문가 의견을 반영하였습니까? 예) 자문위원회 개최, 타당성 검토, T/F 운영 등	□	■
갈 등	● 이해 당사자 간 갈등발생 가능성을 검토하였습니까? 예) 주택가 공공주차장 조성, 택시 불법영업 단속 등	□	■
사회적 약자 배려	● 사회적 약자에 대한 배려를 검토하였습니까? 예) 아동, 장애인, 한부모 가정 등	□	■
성별분리통계	● 성별분리통계 작성여부를 검토하였습니까? 예) 인적통계 남·여 구분, 수혜집단의 남·여 구분 등	□	■
일자리	● 일자리 창출 효과 및 일자리 수를 검토하였습니까? 예) 직·간접 채용, 취업알선, 전문인력양성, 창업지원 등	□	■
선거법	● 공직선거법에 저촉 여부를 검토하였습니까? 예) 홍보물 배포, 표창수여, 경품지급, 기부행위 등	□	■
안전	● 시민 안전 위험요인과 안전대책을 검토하였습니까? 예) 장소·시설물 점검, 안전관리 인력확보 등	□	■
타 기관	● 타 기관 협의·협력(타 자원 활용 등)을 하였습니까? 예) 중앙부처, 타 지자체, 투자·출연기관, 민간단체 등	□	■
홍 보	● 사업 홍보 방안을 검토하였습니까? 예) 보도자료, 기자 설명회, 현장 설명회 등	□	■
정 책 영문화	● 정책 영문화 및 해외홍보 방안을 검토하였습니까? 예) 영문 제목‧요약, 해외 언론 보도, 외국어 홈페이지 등	□	■
바른 우리말	● 불필요한 외국어·외래어 표현 대신 바른 우리말을 사용하였습니까? 예) 스페이스, 플랜, 앵커시설, 거버넌스, 인큐베이팅, 매칭 등	■	□
결재문서공개	● 공개 여부를 “비공개”로 설정했다면 법적근거를 명확히 검토하였습니까? 예) 정보공개법 제9조 제1항 제1호~제8호	□	■

공무국외여행 자체점검표

○ 여행목적 : RARD 초청 Conference 참석 및 유전질환 국제 교류

○ 여 행 자 : ***********************************

○ 여 행 국 : 인도(뉴델리)

○ 여행기간 : 2018. 5. 1(화) ~ 5. 7(월), 5박 7일

○ 경비부담 : 초청기관(항공료, 체제비 등 여행경비 전액 부담)

항목		검 토 결 과 (■표시)
필요성	●	국외여행 이외 수단으로 목적 달성 가능한가 (인터넷 검색, 유선 협의 등) - 사유 : 초청 연사로서 연구 과제에 대한 본회의 직접 발표를 위해 국외여행 필요	:	가능 □ 불가능 ■
	●	최근 3년간 유사·중복 과제 출장·훈련이 있는가 (학습성과공유방 국외출장보고서 및 국외훈련보고서 검색)	:	유 □ 무 ■
방문기관의 적합성	●	업무 수행에 필요한 국가□기관을 방문하는가	:	적합 ■ 부적합 □
	●	1일 1개 이상의 기관방문(공식일정)이 있는가 (면담자 정보 등 사전협의 구체성 확인)	:	유 ■ 무 □
참가자 구성의 적합성	●	이해관계자가 여행에 동행하고 있는가 (산하기관, 용역·물품·공사 계약업체, 공무수탁기관 등)	:	유 □ 무 ■ (동 행 : )
	●	담당업무가 여행목적에 적합한가(업무분장 확인)	:	적합 ■ 부적합 □
	●	귀국 후 1년이상 해당 업무를 담당할 직원인가	:	적합 ■ 부적합 □
	●	여행인원은 적정한가(여행자별 현지 업무분장 확인)	:	적합 ■ 부적합 □
	●	최근 3년이내 국외출장 귀국보고서는 제출하였는가	:	적합 ■ 부적합 □
일정의 적정성	●	여행목적에 맞는 세부계획이 수립되었는가	:	적합 ■ 부적합 □
	●	불필요한 일정(관광 등)이 포함되어 있는가	:	유 □ 무 ■
경비의 적정성	●	여행경비의 산정이 적정한가(항공료 및 여비)	:	적합 ■ 부적합 □
검토의견	발달장애아동의 전문적 진단을 위하여 본원 발달센터에 개설한 유전학클리닉 담당의로서 세계희귀질환협회의 최신지견 국제컨퍼런스에 초청되어 본회의 발표를 통한 서울시 위상 제고와 관련 전문가들과의 국제교류로 전문역량 강화를 위한 공무국외여행으로 적정함

1. 여행 개요

여행목적	세계희귀질환의 분야의 석학들이 모여서 최신지견을 발표 및 논의하고 교류함으로써 본회의 발표를 통하여 서울특별시의 위상 제고와 - 국내 희귀질환 환자의 진단 및 진료 특히 서울시어린이병원 발달장애센터 유전학 클리닉 진료에 기여
여행기간	2018. 5. 1.(화요일) ~ 2018. 5. 7.(목요일), 5박 7 일
여 행 국	인도(뉴델리)
방문기관	세계희귀질환협회
여 행 자	소 속	직 급	성명	성 별	생년월일	여행경비(천원)
						금액	부담기관
	*********	***********	***	*	********	**	****
기 타	* 행사 주최 기관인 RARD에서 여행경비 전액 지원 * ****************************************** ***************

2. 여행 계획

가. 여행 일정

일 자	출발지	도착지	방문기관	업무수행내용	접촉 예정 인 물
5.1	인천	뉴델리	세계희귀질환협회Hotel Vivanta	출발시간(13:00), 도착시간(18:05)
5.2			〃	학회발표준비 및 관계자 미팅	IC.Verma, B.Whester,
5.3			〃	학회 참석 및 본회의 발표	E. Sidransky
5.4			〃	학회 참석 및 질의 응대 참여	O.Goker-Alpan
5.5			〃	학회 참석 및 질의 응대 참여	N.Kreher
5.6~5.7	뉴델리	인천		출발시간(19:40), 도착시간(06:20)

나. 수행 내용

가) 출장자 역할분담

구 분	부서 담당업무	출장시 개인별 업무
***	유전학클리닉 진료	○ RARD 2018 학술대회 주제 발표 ○ 해외 인사와 교류

나) 세부 출장내용(방문기관별)

- 2018.5.3. 세계희귀질환협회 주체 RARD 2018 학술대회(장소 : 뉴델리 Vivanta Hotel)에서 Gaucher in Asia-an example for unmet needs in rare disease 주제로 13:30~14:00까지 plenary session에서 발표

- ****************************************************************************************************

3. 여행 경비

- 경비(항공료, 숙박비, 식비) 초청기관 전액 부담 : 관련 증빙서류(초청 메일) 따로 붙임

※ 강사료 미지급

4. 여행효과 및 시정 활용계획

국제 학술대회 본회의 발표를 통한 서울특별시 위상 제고

- 희귀질환의 세계적 동향 및 최신 지견에 대한 논의를 통한 전문 역량 강화

- 서울시 어린이병원 발달장애센터 유전학 클리닉 진료에 기여

RARD 2018 Conference 개요

□ 일시·장소 : 2018.5.3.~2018.5.5

□ 주    최 : 세계희귀질환협회

□ 주    제 : Recent Advances in Rare Disease:                 Misdiagnosed Hereditary Disorders(FREMDIS)  Multidisciplinary Translational Research Affects Global Clinical Impact

□ 참석대상 : 희귀질환을 전문적으로 연구, 진료 및 교육에 종사하는 교수 및 연구원

□ 목    적 : 희귀질환의 최신지견에 대한 석학들의 발표 및 의견교류를 통한 희귀질환의 진단 및 치료의 발전방향 모색

□ 주요내용

○ Plenary Sessions(발표자) : 아시아의 고셔병 희귀질환의 충족되지 못한 욕구에 대한 초청 발표 예정

○ 세계 각국 희귀질환 연자 발표 : Tandem MS/MS, Genomics in hereditary Metabolic disorder, PNH, Pompe disease, Fabry disease, NPC, alpha-Mannosidosis의 주제에 대한 초청받은 국제적 석학들의 발표

○ Poster presentation

RARD (Recent Advances in Rare Disease) 개요

RARD Frequently Misdiagnosed되는 Rare Disease의 Multidisciplinary Translational Research를 모여서 Global Clinical Impact를 향상시키기 위한 모임으로

2017년에 시작된 세계적인 석학들이 모여서 희귀질환에 대한 문제를 다학제간 중개연구발표를 통해서 희귀질환의 임상진료 발전을 모색하는 국제 학술 행사임

□ 개    요

○ 설    립 : 2017년

○ 목    표 : 세계희귀질환의 발전

○ 지원사업 : 매년 International Scientific session 개최

□ 서울시와의 교류

○ 아직 서울시와의 직접적인 교류가 있는 단체는 아니지만 희귀  질환의 최신지견에 대한 발표 및 국제 교류를 통해서 서울시 어린이병원에 2017년에 개소된 발달센터 유전학클리닉의 진단 및 유전상담의 특수 전문 진료에 많은 도움이 될 것으로 생각됩니다.

□ 면담 예정자

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RARD 2018 Conference  일정 및 주제

□ 일시·장소 : 2018.5.3.~2018.5.5. 인도, 뉴델리

□ 주    제 : Recent Advances in Rare Disease

□ 회의일정 : 붙임 conference 프로그램 참조

붙임) 1. RARD 초청 메일 1부

2. 컨퍼런스 프로그램 1부.  끝.