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		서울특별시
수신	수신자참조
(경유)
제목	희귀질환자 신규지정 수요조사 협조 안내

1. 질병관리본부 희귀질환과-447(2017.8.21.)호 관련입니다.

2. 희귀질환관리법 제2조 및 동법 시행규칙 제2조, ‘건강보험 보장성 강화대책’ 발표 후속조치에 따라 희귀질환 신규지정을 위한 수요조사를 아래와 같이 수행하고자 하오니 많은 홍보와 협조 바랍니다..

가. 목        적 : 국가차원의 관리 및 지원이 필요한 희귀질환자를 적극

발굴하여 체계적 지원 방안 마련

나. 수요조사 기간 : 8.16(수)~10.13(금)

다. 방        법 : 희귀질환 헬프라인 웹사이트(http://helpline.nih.go.kr)를

통해 신청

라. 향 후  계 획 : 수요 조사 후 내부검토 및 전문가 자문 등 희귀질환

지정 절차 수행

끝.

							서 울 특 별 시 장
수신자					서구1-25(보건소장)
★주무관							김은성			건강환경지원팀장					이병철					건강증진과장					08/24 박경옥
협조자
시행			건강증진과-17445									(						)		접수											(						)
우	04524					서울특별시 중구 세종대로 110 (태평로 1가)															/
전화		02-2133-7586						/전송			02-768-8835					/													/	대시민공개