’21년도 희귀질환자 의료비지원사업

지침 주요 개정사항

◈ 주요 개정사항

1. 대상질환 추가

2. 소득재산조사 항목 추가 관련 사회보장정보시스템(범정부) 연계 협의

□ 대상질환 추가

○ 희귀질환 목록 공고(‘20.10.30) 및 통계청 8차 개정(21.1.1)에 따른 2021년도 의료비지원사업 대상질환 추가

- (현행) 희귀질환 1,014개, 법·고시 경과조치 대상질환 24개 → (변경) 희귀질환 1,086개, 법·고시 경과조치 대상질환 24개

□ 소득재산조사 항목 추가 관련 사회보장정보시스템(범정부) 연계 협의

○ 소득항목 중 기타증여재산, 기타증여재산 공제 회신사항 추가

- 희귀질환자 가구 소득ㆍ재산 조사 결과 통보서 회신 양식 수정 및 사회보장정보시스템 회신화면 수정 개발 (연계 협의 부서 : 보건복지부 급여기준과)

□ 기타

○ 별지서식 수정

- 희귀질환자 의료비지원 신청서: 변경

- 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인 정보 처리 동의서(환자용) : 변경

- 소득재산정보 제공 동의서 : 변경

[참조 1] 2021년도 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개정사항

참조 1		‘21년도 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개정사항

구분	현행	변경
대상질환 추가	ｏ희귀질환 1,014개 ｏ법, 고시에서 명시하고 있는 대상질환 24개	ｏ희귀질환 1,086개 ｏ법, 고시에서 명시하고 있는 대상질환 24개
p.11 장애정도 확인 서류	④ 장애정도 확인 서류: 장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등 사본 1부(해당자에 한함)	⑥ 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함) ∙ 간병비 - 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 * 의학적 기준 [붙임 3] 참조 1) 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문 ∙ 보조기기 구입비 – 장애인 등록자 ∙ 만성신장병(N18) - 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자 ∙ 파킨슨(G20) - 지체장애 또는 뇌병변 장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은자 1) 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문, 장애인 증명서
p.23 부양의무자에서 제외하는 사람	가) 신청자(환자)의 딸이 출가한 경우 출가한 딸은 부양의무자에서 제외 ※ 단, 이혼하였을 경우 부양의무자에 포함 나) 여성 신청자(환자)가 출가한 경우 친정 부모는 부양의무자에서 제외 ※ 단, 시부모는 부양의무자에 포함되며, 이혼하였을 경우에는 친정부모가 부양의무자가 됨	가) 신청자(환자)의 딸이 결혼하여 출가한 경우 출가한 딸은 부양의무자에서 제외 ※ 단, 이혼 또는 사별*하였을 경우 부양의무자에 포함 * 사별한 배우자의 부모와 거주하고 있는 경우에는 부양의무자에서 제외 나) 여성 신청자(환자)가 결혼하여 출가한 경우 친정 부모는 부양의무자에서 제외 ※ 단, 시부모는 부양의무자에 포함되며, 이혼 또는 사별*하였을 경우에는 친정부모가 부양의무자가 됨 * 사별한 배우자의 부모와 거주하고 있는 경우에는 부양의무자에서 제외
p.23 부양의무자에서 제외하는 사람	※ 환자가구와 생계ㆍ주거를 같이하는 외국인인 1촌 이내의 직계혈족은 환자의 환자가구에 포함되어야 함에도 환자의 부양의무자로 판단함 (외국인이므로 환자가구로 포함하지 않음)	※ 환자가구와 생계ㆍ주거를 같이하는 외국인인 1촌 이내의 직계혈족(배우자의 1촌 이내의 직계혈족 포함)은 환자가구에 포함되어야 함에도 환자의 부양의무자로 판단함 (외국인이므로 환자가구로 포함하지 않음) - 생계 주거를 같이 하는 외국인인 2촌의 직계혈족(배우자의 2촌의 직계혈족 포함)은 환자가구 및 부양의무자가구에 모두 포함되지 않음 ·단, 환자가구원의 외국인 배우자는 환자가구로 포함
p.24-25 자동차기준	장애인복지법에 따른 ‘장애의 정도가 심한 장애인, 국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 제6조의4에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자, 보훈보상대상자 지원에 관한 법률 제6조에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 배기량 2,000cc미만의 승용자동차(전기자동차는 자동차관리법 시행규칙 제2조[별표1]의 중형 승용자동차*에 해당하는 것) 1대	장애인복지법에 따른 ‘장애의 정도가 심한 장애인, 국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 제6조의4에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자, 보훈보상대상자 지원에 관한 법률 제6조에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 배기량 2,000cc미만의 자동차(전기자동차는 자동차관리법 시행규칙 제2조[별표1]의 중형 자동차*에 해당하는 것) 1대
p.31 1가구 2환자 소득재산기준 상향 조정	‒ 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 : 희귀질환자 추가 1인당 소득 ․ 재산기준을 150% 상향 조정하여 적용함(2인의 경우 150%, 3인의 경우 300% 상향 조정) ※ 환자가구에 한하여 상향 적용 부양의무자가구에는 적용하지 않음 ∙ 단, 희귀질환자 추가 1인당 소득 ․ 재산기준을 150% 상향 조정하여 적용하여도 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함	‒ 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 : 희귀질환자 추가 1인당 소득 ․ 재산기준을 1.5배1) 적용함(2인의 경우 1.5배, 3인의 경우 3배 적용) ※ 환자가구에 한하여 적용하며, 부양의무자가구에는 적용하지 않음 ∙ 단, 희귀질환자 추가 1인당 소득 ․ 재산기준을 1.5배 적용하여도 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함 ∙ 2인 중 1인이 의료급여 수급권자 또는 차상위본인부담경감대상자인 경우 소득재산조사 없이 나머지 건강보험가입자를 1가구 2환자 특례자로 선정 1) 각주 : 기준 중위소득 120%에 해당하는 금액Ｘ1.5로 계산함 예시) 4인가구 : 5,360,856원Ｘ1.5=8,041,284원
p.34 라.재등록에 대한 세부사항	2) 정기재조사 대상자가 소득 ․ 재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 퇴록사유발생일(정기재조사 당해 연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함 ※ 단, 환자의 전․출입 등으로 재산변동이 크거나 만성신장병(N18)으로 장기이식수술 후 다시 투석을 요하는 상태가 된 경우 등 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있을 경우에는 6개월 이내 재신청이 가능함	2) 정기재조사 대상자가 소득 ․ 재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 퇴록사유발생일(정기재조사 당해 연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함 ※ 단, 환자의 전․출입 등으로 소득재산변동이 크거나 만성신장병(N18)으로 장기이식수술 후 다시 투석을 요하는 상태가 된 경우 등 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있을 경우에는 6개월 이내 재신청이 가능함
p36. 가.정기재조사 신청서식	신청서식 ① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)	신청서식 ① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) 변경사항이 있는 경우에 한하여 제출
42p 가.퇴록기준 2)장기이식 관련	ｏ만성신장병(N18)은 장기이식수술을 실시한 날로 퇴록사유발생일을 지정하여 퇴록(단, 이식 후에도 다시 투석을 요하는 상태가 될 경우 퇴록한 날로 6개월 이내 재등록 가능함)	ｏ만성신장병(N18)은 장기이식수술을 실시한 날로 퇴록사유발생일을 지정하여 퇴록(단, 이식 후에도 다시 투석을 요하는 상태가 될 경우 퇴록한 날로 6개월 이내 재등록 가능함) ※대상자의 소득재산조사 기한이 남아 있는 경우 해당내역으로 갈음
p.50 3)지원대상 진료의 범위 -지원대상에서 제외되는 항목	ｏ비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원 일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실ㆍ3인실 입원료는 지원대상에서 제외	ｏ비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원ㆍ요양병원(「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률」 제3조제5호에 따른 정신의료기관 중 정신병원인 요양병원 및 「장애인복지법」 제58조제1항제4호에 따른 의료재활시설로서 「의료법」 제3조의2의 요건을 갖춘 의료기관인 요양병원으로 한정한다) 일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실ㆍ3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외
별지 제1호, 6호, 7호 서식	ｏ의료이용기관 항목 요양기관번호	ｏ의료이용기관 항목의 요양기관번호 삭제
별지 제1호 서식 희귀질환자 의료비지원사업 신청서	1. 신청서 내용을 허위로 기재하는 등 기타 부정한 방법에 의하여 의료비를 지원받거나 타인으로 하여금 지원받게 할 경우는 부정 수급한 의료비를 환수하고 법에 의해 처벌을 받을 수 있습니다. 2. 본인 및 부양의무자의 소득 및 재산상황 등의 조사에 적극적으로 협조하여야 하며, 조사를 거부, 방해, 기피할 경우는 신청서가 반려되거나 지원 대상자 결정이 취소될 수 있습니다.	ｏ환급ㆍ환수조치, 소득재산조사 협조거부 시 안내 및 확인체크 ｏ제출서류 반환 불가 확인체크
별지 제3호 서식 금융정보 등 제공 동의서	1.지원대상자 인적사항 2.금융정보 등 제공 동의자	1. 금융정보 등 제공동의자 2. 금융정보 등 제공 동의자(환자 포함)
별지 제4호 서식 희귀질환자 의료비지원사업 등록을 위한 개인정보 처리 동의서(환자용)	기존	ｏ보건복지부 변경 요청
별지 제5호 서식 소득재산정보 제공 동의서	기존	ｏ행정정보 공동이용 사용 동의 추가
별지 제7호서식 혈우병 입원 특례자 등록 신청서	기존	ｏ본인부담금 제외항목 : 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 2·3인실 입원료, 본인부담금 상한제 사전급여 ※본인부담금 제외항목은 본인부담액을 청구하여도 지급되지 않으므로 해당금액을 제외하고 본인부담액(B)을 입력하시기 바랍니다.
별지 제8호 서식 희귀질환자 가구 소득·재산조사 결과 통보서	기존	ｏ기타 산정되는 재산 항목 추가 ｏ일반재산 공제항목 추가
길랭바래 증후군 인공호흡기 사용여부 확인	ｏ길랭-바레 증후군(G61.0)은 추가로 인공호흡기를 사용하는 대상자에 한하여 간병비 지원 가능 ｏ길랭-바레 증후군(G61.0)은 추가로 인공호흡기를 사용하는 대상자에 한하여 보조기기 구입비 지원 가능	ｏ길랭-바레 증후군(G61.0)은 추가로 인공호흡기를 사용하는 대상자에 한하여 간병비 지원 가능 ｏ길랭-바레 증후군(G61.0)은 추가로 인공호흡기를 사용하는 대상자에 한하여 보조기기 구입비 지원 가능 - 인공호흡기 사용여부는 건강보험공단의 ‘요양비의 보험급여 기준 및 방법[별지 제2호의 2서식] 건강보험 인공호흡기 처방전’ 사본으로 확인